Over Ramon

 

 

Ramon Pander is geboren op 5 november 2006 in Balk, 17 dagen te vroeg en hij was dus heel klein (2900 gram). Ramon is na een week thuis toch naar het ziekenhuis gegaan omdat hij bijna niet dronk en steeds lichter werd. In het ziekenhuis hebben ze hem even op gang geholpen en na een week kwam hij alweer thuis. Ramon was een heerlijke baby, heel makkelijk en sliep al gauw hele nachten door.

Als peuter een heel ondernemend mannetje, veel praatjes en al heel

snel met een voetbal in de weer. Als kleuter een heel leergierig, lief,

sociaal, sportief kind. Ramon is ook gek met beesten en alles wat met

de natuur te maken heeft. Hij heeft veel vriendjes op school en op het

voetbalveld. In de straat bij ons zijn ze dan ook elke dag aan het voetballen.

Zijn favourite team is S.C. Heerenveen, maar Ajax en PSV vind hij ook wel oke.

Verder is hij ook helemaal gek van Lego en Cars. Ramon zijn vader is Cor Pander

en zijn moeder heet Renate Beekema. Hij heeft 1 broertje Bjorn (07-10-2008).

Ramon zijn vader is twee keer eerder getrouwd geweest daardoor heeft hij

4 halfzussen en 1 halfbroer en hij kan met allemaal supergoed opschieten.

Zijn jongste 2 halfzussen hebben tot ongeveer anderhalf jaar geleden om de

week bij ons gewoond, maar wonen nu bij hun moeder. Ze komen wel vaak langs

en blijven vaak slapen. De oudste 3 kinderen wonen al op hun eigen stekje, zijn getrouwd en hebben kinderen. Ramon is dus al jong oom, van vier kleintjes.

 

In de zomer van 2012 zijn we met z’n vieren op vakantie geweest naar Tenerife. Twee weken heerlijk in de zon, elke dag zwemmen (ook een grote hobby van Ramon), zeilen op zee en snorkelen, tochten maken over het eiland en in de bergen, naar een hele grote dierentuin geweest, met orka’s, dolfijnen en zeehonden, tijgers, apen enz.

 

In de tweede week van onze vakantie ontdekten we een bult bij Ramon in zijn hals. de volgende dag was hij wat groter en daarna werd hij weer wat groter.. we dachten aanvankelijk aan een muggesteek of iets dergelijks of een infectie die hij daar had opgelopen. Toen we thuis kwamen zijn we wel meteen naar de huisarts gegaan en die stuurde ons onmiddelijk door naar de kinderarts in het ziekenhuis van Sneek omdat zij het wel een vreemde bult vond. In Sneek vond de kinderarts het niet iets verontrustends en ze dacht aan Kattenkrabziekte. Ramon zijn bloed werd afgenomen en twee weken later kregen we de uitslag. Niets gevonden, de bloedwaarden waren allemaal goed, niets ernstigs dus. Er werd nogmaals bloed afgenomen omdat de kinderarts er van overtuigd was dat het toch die kattenkrabziekte moest zijn. Inmiddels was Ramon zijn conditie flink afgenomen, hij kreeg allemaal vage klachten, vooral aan zijn rug en benen, hij begon steeds slechter te bewegen, het voetballen ging niet meer, de bult werd steeds groter, en iedereen vroeg ons maar wat er met hem aan de hand was. Omdat we het niet vertrouwden zijn we ook nog naar het ziekenhuis geweest voor een echo, maar ook daar kwam niets uit en de uitslag van het bloed leverde ook weer niets op. Wij hebben toen gezegd dat we hogerop gingen en z.s.m. naar Groningen (UMCG) wilden. Een week later (donderdag 25 oktober 2012) was eindelijk de afspraak en van 09.00 tot 11.00 uur werden allemaal onderzoekjes gedaan. Na een broodje, terug naar de Poli en daar kregen we om 13.00 uur ‘s middags te horen dat Ramon Lymfeklierkanker had. En dan staat de wereld even stil, je gelooft het niet, je wilt dit helemaal niet, dit kan niet, toch niet bij ons kind, bij Ramon!  Je hoopt dat het een nare droom is en dat je weer wakker gaat worden maar dat gebeurt niet en voor je het weet ga je in een achtbaan van emoties, onderzoeken, scans echo’s foto’s infusen, de familie bellen, jezelf verwijten maken,de kinderarts in Sneek? je afvragen hoe dit kon gebeuren, wat er allemaal nog staat te gebeuren en hoe dit afloopt of zou kunnen aflopen, van alles flitst door je hoofd, de toekomst is even helemaal weg. Maar goed, we moesten door. Er werd een bed voor Ramon geregeld op de afdeling Oncologie, en daar zaten we dan. Na twee dagen onderzoek kregen we te horen wat voor lymfeklierkanker Ramon precies had, en waar het allemaal zat. De ene na de andere vervelende uitslag kwam binnen en alles wat maar tegen kon zitten, zat tegen. Ramon had een behoorlijk verhoogd Calciumgehalte en werd zaterdag (28 oktober) ‘s nachts met spoed naar de intensive care gebracht. De volgende dag zijn ze met de eerste chemokuur begonnen…wat was hij ziek, ons mannetje. We hadden geen keus. De kanker was er heel snel ingegaan en moest er ook zo snel mogelijk weer uit! Met 10 zware chemokuren voor de boeg ging Ramon de strijd tegen zijn ziekte aan. hij heeft vanaf 25 oktober (dag 1) bijna 6 weken in het UMCG gelegen, daarna twee dagen thuis en weer drie weken in ziekenhuis en ga zo maar door, een half jaar lang. De eerste maanden waren heel erg zwaar. Veel pijn, verdriet en vooral ook veel onzekerheid. Het besef dat je kind zo ziek is. maar ook alle andere kinderen daar op de afdeling waren heel erg ziek en daar wordt je ook mee geconfronteerd, de gesprekken met andere ouders over de ziekte en vooruitzichten van hun kind.. dat is allemaal heel heftig! Na zes kuren volgde een scan om te kijken of de chemo aansloeg. 4 dagen wachten en dan met angst en beven, niet weten wat je te wachten staat in de auto naar Groningen voor de uitslag, één van de moeilijkste momenten in ons leven...

 

Maar de uitslag was goed was zelfs zo goed dat we het bijna niet konden geloven. Ramon was zo goed als schoon! Het dak ging er niet af, we waren hardstikke blij! maar tegelijkertijd was het besef er niet, plus.. we moesten meteen door naar de afdeling voor de volgende kuur en hoeveel zieke kinderen lagen daar. Langzaam aan wenden we aan het idee dat we de goeie kant opgingen, de 4 laatste chemokuren waren nog heel zwaar voor Ramon, maar hij heeft zich er dapper doorheen gestreden. Op 4 mei 2013 zijn we naar huis gegaan. De laatste chemokuur zat erop. 4 juni was de eerste controle en Ramon was nog steeds ‘schoon’, zoals ze dat noemen en afgelopen 17 september was de tweede controle endaaruit is gebleken dat Ramon nog altijd ‘schoon’ is!

 

In de 7 maanden dat we in Groningen zijn geweest, hebben we veel gezinnen leren kennen in dezelfde situatie. Zo ook Chayenna en haar familie. Chayenna had Neuroblastoom een zeldzame vorm van kinderkanker. Zij moest voor een nabehandeling naar Amerika en had veel geld daarvoor nodig. Daar wilden wij haar bij helpen en we besloten een Stichting op te richten die kinderen met kanker die voor een behandeling naar het buitenland moeten, financieel te ondersteunen. Samen met ons bestuur, familie en vele enthousiaste vrijwilligers willen we evenementen en ook andere activiteiten organiseren om geld hiervoor in te zamelen. Op 17 juli kregen wij het trieste bericht van Ricardo en Ingrid dat Chayenna, nog maar drie jaar oud, die nacht was overleden. We konden het niet bevatten. Boos, verdrietig maar zeker ook nog meer gemotiveerd om door te gaan met waar we mee bezig waren, de Stichting!

 

De Stichting heeft inmiddels al meer dan 20.000 euro ingezameld door diverse evenementen/activiteiten zoals: een Benefietconcert, workshops, een veiling, sponsorloop, Beachvolleybaltoernooi, marktverkoop enz. Afgelopen oktober was het een jaar geleden dat wij in deze ‘wereld’ terecht kwamen en we besloten om weer op vakantie naar Tenerife te gaan, daar waar het allemaal begonnen was.. we hebben een geweldige tijd gehad daar, even geen ziekte, even in een wereld waar niemand ons kent… een soort van afsluiten? Maar nee, afsluiten kan je dit nooit. Het beheerst je hele leven.. De griepjes, de verwerking, de controles, de mensen om je heen, lotgenootjes, allemaal dingen waar je angstig en onzeker van wordt. 

 

Zo ga je ook het nieuwe jaar alles weer opnieuw beleven.. weet je nog toen.. met Sinterklaas en Kerst en oud en nieuw enz

 

Inmiddels heeft Ramon de derde controle gehad (17 december j.l.) en gelukkig was het ook deze keer weer heel goed nieuws! Ramon is nog steeds schoon. Maar heel erg spijtig en zo triest dat er ook weer een lotgenootje van Ramon overleden is waar we veel contact mee hadden.  Roan lag op dezelfde afdeling in dezelfde periode en kwam ook uit Friesland, nog maar vier jaar oud.. en dat is heel zwaar en zo oneerlijk. Op de afdeling waren we één grote familie en zo voelt dat nog steeds.. we houden contact met mekaar, dat kun je gewoon niet loslaten. Je hebt zoveel met mekaar gedeeld, meegemaakt, gezorgd.. Bij zo’n uitvaartdienst van een lotgenootje zoek je mekaar dan ook meteen op en je zit daar dan allemaal met dezelfde gevoelens. Angst en onzekerheid. Wat je daarvoor terugkrijgt is het genieten van elke nieuwe dag, het genieten van de kleine dingen, van elkaar, en dat doen we. Ramon voetbalt weer, hij zwemt, fietst naar school, speelt met vriendjes, is ondeugend, maakt ruzie met zijn broertje.. Heerlijk!

 

We vinden het super dat we het afgelopen jaar na de chemo’s vele leuke uitjes en verrassingen hebben gekregen. Fantastisch dat er Stichtingen zijn die dat organiseren met zoveel lieve mensen die alles voor je regelen, geweldig! Dat heeft ons erg goed gedaan.. We hebben enorm genoten van de Dolle dingen Dag, Rinsma voor Remco (Berlikum) in de vrachtwagen, Against Cancer Circuitdag, Dagje Beekse Bergen van de Rabobank, Line-up in Stadion SC- Heerenveen, weekje Renesse van Stichting Gaandeweg, Opkikker Piratendag, de Leefdag in Noord Bergum, Make A Wish- Disneyland Parijs ( vlak voor de kerstdagen) en een hele week Villa Pardoes-Efteling (januari 2014)

 

Gezond blijven, genieten van het leven, en we hopen iets goeds te kunnen doen met onze Stichting Ramon scoort tegen kanker!

Daar gaan we voor!

 

Omdat elke ouder bij zijn/haar zieke kind hoort te zijn.