Op deze pagina staan de gezinnen die een financiële ondersteuning hebben gekregen van de stichting Ramon scoort tegen kanker.

Ramon scoort.png

Tibbe

29 november 2019

Tibbe heeft  op 4 januari 2019 de diagnose acute lymfatische leukemie gekregen, helaas heeft hij de hoogrisico variant waardoor hij zwaardere chemo en behandelingen krijgt dan bij de midden of laag risico ALL’s. De leukemie en de zware behandelingen die Tibbe moest ondergaan hebben veel invloed op het functioneren van het gezin. Alles heeft het afgelopen jaar in het teken gestaan van Tibbe, de behandelingen en de vele opnames die hij heeft moeten doorstaan om hem beter te maken.

 

Tibbe wordt behandeld in het Maxima Centrum in Utrecht, wij wensen hem en zijn familie heel veel sterkte toe

----------

......

15 november 2019

16 jarige jongen heeft een recidief Osteosarcoom. 

Een Osteosarcoom is een kwaadaardige bottumor en is de meest voorkomende bottumor bij kinderen en jongvolwassenen. 

We spreken van een recidief als er een nieuwe kanker ontstaat in een orgaan dat eerder al werd getroffen door een eerste kwaadaardige tumor.

 

Hij wordt hiervoor behandeld in het Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

 

Wij wensen hem en zijn familie heel veel sterkte toe.

----------

.......

10 november 2019

5 jarig meisje, heeft acute lymfatische leukemie.

Zij wordt behandeld in Maxima Centrum in Utrecht, dit betekend dat ouders veel reis- en verblijfskosten hebben..  

 

Wij wensen de familie veel sterkte toe

----------

.....

24 oktober 2019

8 jarige heeft Myelodysplastische Syndroom.. wordt behandeld in PMC te Utrecht. Wij wensen het hele gezin heel veel sterkte toe..

----------

Rosalie

16 oktober 2019

Rosalie is 14 jaar, zij heeft het recidief rhabdomyosarcoom. Rhabdomyosarcoom is de meest voorkomende weke delen tumor bij kinderen, een kwaadaardige tumor van het dwarsgestreepte (skelet)spierweefsel. Een recidief is het opnieuw optreden van een ziekte, nadat deze een tijdlang verdwenen leek (in remissie was). 

 

Rosalie worden hiervoor behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
Wij wensen Rosalie en haar familie heel veel sterkte de komende tijd..

----------

Sana

14 oktober 2019

 

 

Sana is 12 jaar, zij heeft een rhabdomyosarcoom. Rhabdomyosarcoom is de meest voorkomende weke delen tumor bij kinderen, een kwaadaardige tumor van het dwarsgestreepte (skelet)spierweefsel.
 

Sana wordt hiervoor behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
Wij wensen Sana en haar familie heel veel sterkte de komende tijd..

----------

....

16 mei 2019

Financiële bijdrage voor een gezin met een dochtertje van anderhalf, zij heeft een kiemceltumor met longmetastase. Zij verblijven momenteel in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor behandeling.

 

Wij wensen hen heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Houssam

11 maart 2019

Houssam is 17 jaar en heeft ALL,  Acute lymfatische leukemie. Hij wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

Ouders zijn in financiële problemen gekomen door het vele heen en weer reizen van huis naar ziekenhuis.

 

Wij wensen Houssam en zijn familie veel sterkte toe de komende tijd..

----------

....

21 januari 2019

2 jarig jongetje is onder behandeling in het Prinses Maxima Centrum voor ALL, acute lymfatische leukemie.

Hij heeft veel last van de bijwerkingen..

Ouders wonen in het zuiden van Nederland, de benzinekosten zijn hoog opgelopen. 

 

De stichting 'Ramon' heeft een financiële bijdrage overgemaakt aan het gezin en wenst hen veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Puck

3 december 2018

Puck is 5 jaar en heeft acute myeloide leukemie.

Acute myeloïde leukemie is een vorm van bloedkanker. Deze vorm van kanker ontstaat in het beenmerg. Acuut betekent dat de bloedkanker snel is ontstaan en levensbedreigend is als er geen behandeling gestart wordt. 

Puck wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Zet em op Puck!

Heel veel sterkte voor jou en je familie..

 

7 december 2018:

 

Beste stichting 'Ramon', 

Vorige week dienden wij een aanvraag in ivm onze dochter Puck. Een paar dagen later zagen wij onaangekondigd het bedrag op de rekening staan. Deze doortastendheid voelt zeer bijzonder. Naast het geld (dat we als twee zzp'ers zonder inkomsten, als gevolg van deze ziekte, hard nodig hebben) is het de onvoorwaardelijkheid en doortastendheid van jullie handelen die ons diep raakt en het gevoel dat er lieve onbekende mensen zijn die ons willen steunen in deze tijd geeft moed..

 

Dank jullie wel, duizend maal..

papa en mama van Puck

----------

.....

29 november 2018

Jongen, 4 jaar oud met Rhabdomyosarcoom, emryonaal subtype.

 

Een rhabdomyosarcoom, de meest voorkomende weke delen tumor bij kinderen, is een kwaadaardige tumor van het dwarsgestreepte (skelet)spierweefsel. Van het rhabdomyosarcoom zijn 2 typen bekend. Het meest voorkomend (90%) is de minder agressieve soort: embryonaal rhabdomyosarcoom (eRMS). De meer zeldzame en minder goed te behandelen vorm is het alveolair rhabdomyosarcoom (aRMS).

 

Hij wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Wij wensen het gezin heel veel sterkte toe ..

----------

......

29 november 2018

Een hele lieve jongen, met 5 en half jaar , gediagnosticeerd met een Alveolar Rhabdomysarcoma met uitzaaiingen.

ARMS is een zeer agressieve vorm van kinderkanker. We zijn nu 3,5 maand verder en

wat zo'n klein kind moet meemaken in deze situatie is een nachtmerrie.

Momenteel wordt hij behandeld in het Maxima Centrum in Utrecht.

 

Wij wensen het gezin heel veel sterkte toe de komende tijd..

 

9 december 2018:

 

Beste mensen van Ramon Scoort,

 

Hartelijk bedankt voor de financiele steun die we ontvangen hebben..

 en hopelijk kunnen we

het  op een dag dubbel en dwars terugbetalen voor andere kinderen,

als wij er weer bovenop  komen.  Het is hartverwarmend en enorm

motiverend wat jullie  ondernemen! 

----------

Marit

23 november 2018

 

Marit is 14 jaar oud en komt uit Friesland. Ze heeft een Osteosarcoom.

Een Osteosarcoom is een kwaadaardige bottumor en is de meest voorkomende bottumor bij kinderen en jongvolwassenen.  Marit wordt behandeld in het UMCG..

 

Heel veel sterkte voor jou en je familie Marit!

----------

Kowsar

15 november 2018

Kowsar is een meisje van 4 jaar en heeft een opticus glioom.

Een opticus glioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw.

Het gezin heeft van ons een financiële bijdrage ontvangen voor o.a. het aanschaffen van een speciale bril, die niet wordt vergoed door zorgverzekering of andere instanties.

 

Kowsar verblijft voor behandeling in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Wij wensen het gezin heel veel sterkte toe 

----------

Shanaya

26 oktober 2018

Shanaya is nog maar 1 jaar oud en heeft een hersentumor. Shanaya woont in Duitsland maar zij wordt behandeld in het UMCGroningen. Deze situatie brengt vele kosten met zich mee..

 

De stichting 'Ramon' heeft een financiële bijdrage overgemaakt aan de ouders van Shanaya, zodat zij dag en nacht bij hun meisje kunnen zijn..

 

Wij wensen hen heel veel sterkte de komende tijd..

----------

Jermaine

26 juli 2018

Jermaine is 17 jaar en heeft ALL, Acute Lymfatische Leukemie.. Hij wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. 

 

Wij wensen het hele gezin van Jermaine veel sterkte toe in deze heftige tijd..

----------

......

2 juli 2018

12 jarige jongen verblijft in het UMCG Groningen voor behandeling. Hij heeft ALL, Acute Lymfatische Leukemie.

Acute lymfatische leukemie (ALL) is een vorm van bloedkanker. Deze vorm van kanker ontstaat in het beenmerg. Acuut betekent dat de bloedkanker snel is ontstaan en levensbedreigend is als er geen behandeling gestart wordt. 

Vandaag hebben wij een financiële bijdrage overgemaakt aan de ouders voor de vele bijkomende kosten waarmee zij te maken krijgen om bij hun zoon te zijn in het ziekenhuis.. 

 

Namens ons allemaal wensen wij jullie sterkte toe de komende tijd

----------

Aya

5 juni 2018

Financiële bijdrage voor Aya en haar familie.. Aya is 14 jaar oud en heeft Craniofaryngeoom.

 

Een Craniofaryngeoom is een zeer zeldzame goedaardige tumor aan de hypofyse die al bij de geboorte aanwezig is. Een craniofaryngeoom bestaat uit solide weefsel, bot, stukjes kalk en een cyste. In zeldzame situaties is een craniofaryngeoom ofwel volledig met vocht gevuld, ofwel helemaal massief.  Een craniofaryngeoom manifesteert zich zo ongeveer tussen het 5e en 10e jaar of in de vroege puberteit tussen het 15e en 18e jaar. Een craniofaryngeoom is een zeldzame aandoening. In Nederland gaat het om 1 à 2 gevallen per miljoen inwoners per jaar. De tumor wordt meestal pas ontdekt als hij zo groot is geworden dat hij klachten veroorzaakt. 

Aya verblijft voor behandeling in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. 

 

Wij wensen Aya en haar familie veel sterkte toe de komende tijd

----------

.....

10 mei 2018

Jongen, 8 jaar oud, heeft Burkittlymfoom ( Non Hodgkin) behandeling kan ongeveer 2 jaar duren, hij wordt momenteel behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. 

 

Wij wensen hen veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Willem

10 mei 2018

Willem is 7 jaar oud en heeft Acute Lymfatische Leukemie, hij wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum.

Wij wensen Willem en zijn familie veel sterkte toe voor de komende tijd..

----------

....

24 april 2018

 

Jongen, 9 jaar oud, hij heeft Acute Lymfatische Leukemie, en wordt behandeld in het UMCG.

 

Door vele tegenslagen en veel heen en weer reizen of overnachten is de familie in financiële problemen gekomen.

Zij hebben van onze stichting een financiële bijdrage ontvangen.

 

Wij respecteren de wens van de ouders om anoniem te blijven.

----------

Max

10 april 2018

Max is 16 jaar en heeft een angiosarcoom, Een angiosarcoom is een kwaadaardige tumor die ontstaat in de cellen van bloedvaten of lymfevaten. Max verblijft momenteel in het UMCG voor behandeling.

 

Wij wensen hem en zijn familie heel veel sterkte toe voor de komende tijd.

----------

.....

31 maart 2018

16 jarige jongen heeft een hersentumor en verblijft in het UMCG Groningen voor behandeling..

 

Wij wensen hem en zijn familie heel veel sterkte toe.. 

en respecteren de wens om anoniem te blijven.

----------

...

27 maart 2018

 

Kindje,5 jaar oud, heeft Neuroblastoom IV, wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum te Utrecht.

 

Wij wensen de familie heel veel sterkte voor de komende tijd..

----------

Shana

26 maart 2018

Shana is 15 jaar en heeft Pineoblastoom/Medulloblastoom.

Een pineoblastoom is een kwaadaardige en agressieve tumor in het gebied van de pijnappelklier (pinealisklier).

Een medulloblastoom is een hersentumor in de kleine hersenen.

Shana is 15 jaar oud, wordt behandeld in het PMC in Utrecht, maar gaat in april voor 6 weken naar het UMCG waar ze protonentherapie krijgt. Dit verblijf brengt vele extra kosten met zich mee. 

 

Wij wensen Shana en haar familie heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Vienna

18 maart 2018

Vienna is 2 jaar, en heeft een hersentumor. Vienna wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Wij wensen de familie heel veel sterkte toe..

----------

....

10 januari 2018

Wij geven een financiële bijdrage aan een jongetje, bijna drie jaar, hij heeft Neuroblastoom st. IV en verblijft voor behandeling in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Wij wensen het hele gezin heel veel sterkte toe de komende tijd en respecteren de wens om anoniem te blijven.

----------

Timo

9 januari 2018

Timo, 4 jaar oud, vecht sinds vorig jaar februari tegen neuroblastoom hoog risico. Heeft 6 chemokuren, een operatie, hoge doses chemo , stamceltransplantatie en 12 bestralingen achter de rug. Volgende week gaat het laatste stukje van de behandeling beginnen de immunotherapie. Deze behandeling gaat 6 maanden duren. Timo verblijft in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

Timo, zijn ouders en grote broer lieten ons vandaag weten erg dankbaar te zijn voor deze financiële bijdrage..


Wij wensen hen heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

.....

20 december 2017

Meisje, 7 jaar, heeft Opticusglioom (oogzenuwtumor). Een opticusglioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw. Zij verblijft voor behandeling in het UMCG.

 

Wij wensen het hele gezin heel veel sterkte toe de komende tijd en respecteren de wens om anoniem te blijven.

----------

....

7 december 2017

Van ons een steuntje in de rug voor 4 jarig jongetje, sinds december 2016 gediagnosticeerd met een Neuroblastoom Stadium IV

verblijft voor behandeling in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

wij wensen de familie heel veel sterkte de komende tijd..

----------

Gianca

19 november 2017

Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële bijdrage overgemaakt aan het gezin van Gianca, zij is 6 jaar en heeft acute lymfatische leukemie. Momenteel wordt ze behandeld in het UMCG. 

 

Heel veel sterkte de komende tijd..

----------

Avienne

19 november 2017

Avienne is nog geen jaar oud en heeft Acute Myeloïde Leukemie ( een zeldzame vorm van leukemie) ook zij wordt behandeld in het UMCG. Een hele spannende tijd voor dit gezin.. of de behandeling aanslaat.. We wensen ze heel veel sterkte toe..

----------

Erin

2 november 2017

Erin is een meisje van 12 jaar, ze heeft lymfeklierkanker (non-Hodgkin) en wordt momenteel behandeld in het UMCG.
Zij zal de komende tijd vaak voor chemokuren in het ziekenhuis verblijven.
De stichting 'Ramon scoort tegen kanker' heeft daarom een bijdrage gegeven om de financiële zorgen een beetje te verlichten.

Wij wensen Erin en haar familie veel sterkte toe voor de komende tijd.

----------

Jennifer

31 oktober 2017

Jennifer is een meisje van 3 jaar wat sinds april ’17 in behandeling is voor een neuroblastoom stadium IV.

Helaas bleek zij na een aantal chemokuren onvoldoende respons te hebben, daarom is het beleid aangepast en heeft ze andere chemokuren gekregen.
Tussen de kuren door is zij verschillende malen opgenomen geweest ivm bijwerkingen / complicaties. Vorige week heeft ze hier op de IC gelegen en was haar situatie zeer kritiek, inmiddels is Jennifer gelukkig weer wat opgeknapt en terug op de gewone afdeling waar ze langzaamaan verder aansterkt. Volgende week volgen de beoordelingen om te zien of de huidige kuren wel een gunstig effect hebben gehad, een heel spannende tijd dus!
Gedurende haar opname op de IC heeft moeder op in het Ronald McDonald huis overnacht. 

Jennifer komt uit Rotterdam en wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

We wensen Jennifer en haar familie heel veel sterkte voor de komende tijd

----------

Djayden

31 oktober 2017

Djayden is een 6-jarig jongetje dat samen met zijn zus en ouders in Nuland (Brabant) woont.
Djayden is in augustus ’17 gediagnosticeerd met een medulloblastoom (hersentumor). Hiervoor heeft hij direct een ingrijpende operatie ondergaan. Na een moeizaam herstel van de operatie is hij gestart met radiotherapie (25x) dit heeft hij vorige week afgerond.

 

De ouders van Djayden hebben het erg zwaar, ook financieel.. en daarom willen wij ze graag op deze manier een steuntje in de rug geven... 

 

Wij wensen Djayden en zijn familie veel sterkte toe de komende tijd..

 

30 november 2017:

 

Stichting Ramon Scoort, echt super bedankt voor jullie gift. Wij zijn er heel erg mee geholpen!

Namens Djayden en ons, bedankt.

Familie Eerhart.

 

9 januari 2018:

 

Wij ouders van Djayden zijn jullie echt dankbaar.
Helaas zijn er meer bestralingen bij gekomen in totaal 40 keer en een hoge dosis chemo.
Hij is van standaard risk in high risk gekomen omdat er bij toeval 4 uitzaaiingen waren gevonden.

----------

Ryan

29 september 2017

Ryan is 8 jaar en ligt in het ziekenhuis, hij heeft AML ( Acute Myeloïde Leukemie)

Acute Myeloide Leukemie is bij kinderen een zeldzame ziekte. De behandeling van AML bestaat uit chemotherapie. Soms is naast chemotherapie ook een beenmergtransplantatie nodig. Ryan moet een lang en zwaar behandelingstraject ondergaan, momenteel wordt hij behandeld in het UMCG. 


Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële ondersteuning kunnen geven aan het gezin van Ryan.


Wij wensen Ryan en zijn familie heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Ramiz

20 juli 2017

Ramiz is afgelopen februari geboren en is dus nog een klein mannetje, hij is het eerste kindje van zijn ouders en ze wonen in Winterswijk.
Al snel na zijn geboorte werd duidelijk dat hij een neuroblastoom stadium IV heeft waarvoor er is gestart met chemotherapie. 
Behalve het neuroblastoom blijkt hij ook nog een syndroom te hebben waarvoor hij met name cardiologische controles tussendoor nodig heeft.
Door de grote afstand woon- ziekenhuisverkeer, zijn deze ouders veel geld kwijt aan brandstof en parkeren waarvoor zij slechts een minimale tegemoetkoming vanuit de zorgverzekering krijgen.

 

Ramiz wordt behandeld in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Wij wensen Ramiz en zijn familie heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

......

20 juli 2017

Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële ondersteuning gegeven aan een gezin met een 9- jarige jongen. Hij verblijft voor lange periode samen met zijn familie in het UMC Groningen. Bij hem is de diagnose hersentumor vastgesteld.

 

Wij wensen het gezin heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Niels

23 mei 2017

Niels is 12 jaar, in 2014 werd Niels ziek, diagnose ALL, acute lymfatische leukemie. Een hele heftige tijd! Nu 3 jaar later hebben Niels en zijn familie het vreselijke nieuws gekregen dat de ALL is teruggekeerd. Niels is meteen opgenomen in het UMCG voor behandeling. 


Wij wensen hen heel veel kracht toe om dit allemaal weer opnieuw te moeten ondergaan..

----------

......

1 mei 2017

Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële bijdrage overgemaakt aan een gezin, waarvan hun 7 jarig zoontje ernstig ziek is. Hij heeft een hersentumor. De behandelingen vinden plaats in het UMCG, maar ook zal het gezin voor langere periode, of heen en weer reizen, voor een speciaal behandeltraject in het protonentherapie centrum in Essen ( Duitsland) zijn.

 

Namens ons allemaal heel veel sterkte de komende tijd!

 

Wij respecteren de wens van de ouders om geen namen te noemen.

----------

Iris

6 april 2017

Iris is 5 jaar en heeft ALL, acute lymfatische leukemie. Iris wordt behandeld in het UMCG. Twee jaar lang zal deze behandeling (o.a. chemokuren) ongeveer duren..
De stichting ' Ramon scoort tegen kanker' heeft het gezin afgelopen week een financiële bijdrage gegeven om de vele bijkomende onkosten mee te vergoeden.

 

Zet em op Iris! We vinden jou een kanjer..

----------

......

2 april 2017

In dit gezin gaat het om hun 12- jarige zoon. Hij heeft een hersentumor en hij moet o.a. een lang traject van bestralingen ondergaan.. Hij wordt behandeld in het UMCG.

Wij wensen hem en zijn familie heel veel sterkte toe..

----------

Rayvano

31 maart 2017

2 gezinnen ondersteund.

 

Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' opnieuw 2 gezinnen financieel ondersteund. de 7-jarige Rayvano heeft acute lymfatische leukemie en ligt momenteel in het UMCG. Het behandelingstraject duurt minimaal 2 jaar. In het andere gezin gaat het om hun 12- jarige zoon. Hij heeft een hersentumor en hij moet o.a. een lang traject van bestralingen ondergaan..
Wij wensen beide gezinnen heel veel sterkte de komende tijd..

----------

.....

14 maart 2017

Vandaag de 50e bijdrage overgemaakt sinds de start van de Stichting.

 

Dit maal aan een 19 jarige jongen die al 3 jaar, sinds juli 2014, in behandeling is voor acute lymfatische leukemie.. 

We wensen hem en zijn familie heel veel sterkte toe..

 

 

Goedemiddag,

 

Super bedankt voor de financiële steun die we van jullie hebben mogen ontvangen! We zagen dat de donatie naar ons toe ook bij jullie op de site stond vermeld en vorige week bij ons was binnengekomen op de bankrekening. Het geld komt erg goed van pas. Met het geld kunnen we naast het betalen van de extra lasten ook mooie en fijne dingen mee doen voor onze zoon. Dit kan hij zeker goed gebruiken in de situatie waarin hij nu al lange tijd zit en voorlopig ook nog wel mee te maken heeft. Een opkikkertje kan hij daar wel bij gebruiken, daar zorgen we voor! Nogmaals dank!!!

 

We wensen jullie heel veel succes met het mooie en dankbare werk wat jullie doen voor ons en mede lotgenoten!

 

Met vriendelijke groet, mede namens onze zoon,

----------

....

12 februari 2017

Vandaag een financiële bijdrage overgemaakt aan een gezin waarvan hun zoontje van 5 jaar acute lymfatische leukemie heeft. Hij wordt momenteel behandeld in het UMCG. De behandeling duurt minimaal 2 jaar.

 

Wij wensen hen heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Judith

23 januari 2017

De stichting 'Ramon scoort tegen kanker' heeft de afgelopen maand 5 gezinnen financieel ondersteund.

Eén van hen is het gezin van Judith. Zij is 7 jaar, 

en heeft een Neuroblastoom stadium IV. Zij is onlangs gestart met het laatste deel van de behandelfase: de immunotherapie. Zij ondergaat dit in het Prinses Maxima Centrum te Utrecht.

 

Neuroblastomen worden ingedeeld in stadia die de behandeling bepalen.
Ongeveer de helft van de kinderen heeft een plaatselijke tumor en de andere helft een tumor met uitzaaiingen (hoog-risico). Operatie, bestraling, chemotherapie en een MIBG-behandeling worden al dan niet in combinatie toegepast. MIBG is een tumor specifieke bestraling. Voor kinderen met uitzaaiingen volgt een hoge dosis chemotherapie door eigen bloed-stamcelreïnfusie.

 

Kinderen met een hoog-risico Neuroblastoom die (nagenoeg) tumorvrij zijn na teruggave van hun stamcellen komen in aanmerking voor immunotherapie. Immunotherapie zet het afweersysteem van het kind aan tot vernietigen van kankercellen. Deze behandeling vindt sinds 2016 ook plaats in het Prinses Máxima Centrum.

 

Wij wensen alle gezinnen veel sterkte de komende tijd..
en respecteren de wens van de andere gezinnen om in de anonimiteit te blijven.. 

----------

Brent

24 december 2016

Brent is 8 jaar en heeft een recidief (terugkerend) Neuroblastoom.
Neuroblastoom is een agressieve, moeilijk te behandelen tumor. 
Brent zijn ouders hebben beide geen werk. Ze zijn dag en nacht bezig met de zorg voor Brent..
Brent ligt momenteel in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht voor behandeling..

 

Dankzij alle donaties die we krijgen kunnen we ook het gezin van Brent een steuntje in de rug geven in deze zware tijd voor hen..
Wij wensen hen heel veel sterkte.. en kracht

----------

Dave

16 december 2016

Financiële bijdrage aan 2 gezinnen.

 

Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' 
2 gezinnen financieel ondersteunt..

 

Dave is 3 jaar en heeft ALL, Acute Lymfatische Leukemie. Hij wordt behandeld in het UMCG.

 

In het 2e gezin gaat het ook om een 3 jarig kindje met ALL eveneens onder behandeling in het UMCG.

 

Wij wensen jullie allemaal veel sterkte toe de komende tijd..

----------

Julian

24 november 2016

Afgelopen week heeft de stichting Ramon scoort tegen kanker een financiële bijdrage gegeven aan het gezin van Julian. 
Julian is pas 3 jaar oud en heeft Medulloblastoom.
Een Medulloblastoom is een zeldzame hersentumor bij kinderen. 
Op dit moment wordt Julian behandeld in het UMC Groningen.

 

Zet em op Julian! wij wensen jou en je familie heel veel sterkte de komende tijd..

 

 

1-12-2016

 

Julian


Het begon allemaal onschuldig Julian begon af en toe over te geven in de herfstvakantie.
Bracht ik Julian naar bed en toen hij de volgende morgen uit zijn bed kwam keek hij enorm scheel
en begon hij moeilijk te lopen.

Op 20 oktober 2016 zijn we met Julian naar de dokter gegaan volgens de dokter had hij een slokdarm infectie en de dokter zij dat er geen ziekte bestaat waar kinderen scheel bij gaan kijken.
24 oktober gingen we weer met Julian naar de dokter, de dokter vond dat Julian een beetje loenste moest maar een keer naar de oogarts met hem.
De volgende dag gaat het nog steeds niet goed met Julian, we gaan weer naar de dokter toen werd ik weer afgescheept met een slokdarm infectie
Twee dagen later weer met Julian naar de dokter met behulp van de wijkverpleegkundige. Toen nam hij wel de moeite om beter naar Julian te kijken. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis in Almelo waar Julian wordt opgenomen.
28 oktober: de dag van de MRI in Hengelo. De uitslag kregen we in Almelo. we kregen toen te horen dat Julian een tumor van 4 cm heeft in zijn kleine hersenen en zijn toen met de ambulance naar het UMC Groningen gegaan.
Een dag later wordt Julian geopereerd hij krijgt een drain om de druk te verminderen.
31 oktober: Vandaag is de grote operatie om de tumor te verwijderen.
Op 4 november kregen we te horen dat Julian een Medulloblastoom heeft met uitzaaiingen door zijn hele centrale zenuwstelsel.
10 november was de start van de chemo...

We willen jullie enorm bedanken voor de financiële steun
Michiel, Miranda, Dylan en Julian

----------

Lucas

16 november 2016

Afgelopen week heeft de stichting Ramon scoort tegen kanker een financiële bijdrage gegeven aan het gezin van Lucas.

Lucas is drie jaar en heeft ALL (acute lymfatische leukemie) hij wordt hiervoor behandeld in het UMCG. Deze behandeling duurt minimaal 2 jaar. Het gezin woont in Enschede en zal dus veel heen en weer reizen of voor langere periode moeten verblijven.

 

Wij wensen Lucas en zijn familie heel veel sterkte toe de komende tijd..

----------

.....

4 oktober 2016

12 jarige jongen met leukemie heeft deze week een financiële bijdrage gekregen, omdat hij voor langdurige behandeling in UMCG verblijft.

 

Wij respecteren de wens van de ouders om geen namen te noemen.

 

Heel veel sterkte voor jullie de komende tijd..

----------

....

23 september 2016

Financiële bijdrage voor 13 jarig meisje met Osteosarcoom. Osteosarcoom is een kwaadaardige bottumor. Ze wordt momenteel behandeld in het UMCG Groningen.

 

Wij respecteren de wens van de ouders om geen namen te noemen. 

 

Heel veel sterkte voor jullie de komende tijd..

----------

Sjoerd

6 september 2016

Beste stichting 'Ramon'

 

Bij deze willen wij jullie heel hartelijk danken voor het overmaken van de finaciële bijdrage. Dit bedrag is zeer welkom en zal zeker goed besteed gaan worden. Wat ontzettend fijn dat er organisaties zoals die van jullie zijn die jonge gezinnen (financieel) steunt ten tijde van grote onzekerheid en angst.

 

Ons verhaal begint op donderdag 21 januari 2016; onze Sjoerd van 3,5 jaar die al een aantal dagen geel zag werd opgenomen in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond. Behalve geel zien was hij die donderdag ook lusteloos en na een bezoek aan de huisarts gingen we richting het streekziekenhuis in Helmond.

 

Na een kleine week in Helmond bleek er iets mis te zijn met Sjoerds lever; vanuit Helmond werden we doorgestuurd naar Utrecht waar Sjoerd na één nacht al naar Groningen werd vervoerd per ambulance. Daar bleek dat Sjoerd aan acuut leverfalen leed en er zo snel mogelijk een nieuwe lever voor hem gevonden moest worden. Er werd ons aangegeven dat Sjoerd het met zijn huidige lever nog 2 - 3 dagen vol zou kunnen houden. Uiteindelijk kregen we op zondagochtend 31 januari te horen dat er een lever voor hem beschikbaar was. Na een operatie van ruim tien uur mochten we op de ic weer bij hem en kon het herstel gaan beginnen. Dat herstel leek in eerste instantie bijna vlekkeloos te verlopen en op 29 februari werd Sjoerd ontslagen vanuit het UMCG en konden we na 5,5 week naar huis.

 

Helaas kregen we na 2 weken te horen dat we terug moesten komen naar het UMCG i.v.m. verstoorde leverwaarden. Er werd ons verteld dat we rekening moesten houden met 2 - 3 nachten opnamen waarin ook een leverbiopt plaats zou vinden. Uiteindelijk heeft Sjoerd zoveel complicaties gekregen dat we tot nu (8 september 2016) nog steeds in het UMCG verblijven. We slapen om beurten bij Sjoerd in het ziekenhuis, terwijl de ander dan in het Ronald Mc Donaldhuis slaapt. Onze dochter van 7 verblijft al sinds januari bij mijn ouders die de afgelopen maanden onze rol compleet hebben overgenomen. Onze dochter gaat naar school, sport, spreekt af met vriendinnetjes etc. en komt ieder weekend met opa en oma naar Groningen. Dit betekent dat we veel van haar moeten missen; we wonen namelijk op ruim 250 kilometer van Groningen. Op dit moment staat Sjoerd nog een ERCP te wachten; een operatie om een vernauwing aan de galweg te verhelpen. De laatste weken zag hij weer geel en bleek de vernauwing daar debet aan te zijn. De eerste ERCP is mislukt en dus hopen we voor aanstaande donderdag op een beter resultaat zonder complicaties. De afgelopen maanden is Sjoerd van het een in het ander gevallen; de ene complicaties was nog niet verholpen of de andere diende zich alweer aan. Hij heeft ook nog twee keer op de ic gelegen en is er heel slecht aan toe geweest. Hij heeft de afgelopen maanden wel laten zien dat het een vechter is; de artsen hebben na een levertransplantatie nog nooit zoveel complicaties in deze heftigheid gezien bij één en dezelfde patiënt. Na de ERCP is Sjoerd helaas nog niet klaar; er staat hem nog een beenmergtransplantatie te wachten in Utrecht. Waarschijnlijk hebben de heftige complicaties en zware medicatie er voor gezorgd dat zijn beenmerg bijna helemaal platgelegd is; wat dus betekent dat hij bijna geen weerstand heeft en zeer vatbaar is voor infecties, schimmels en virussen. In totaal zijn er wereldwijd 15 kinderen bekend welke na een levertransplantatie ook nog een beenmergtransplantatie hebben moeten ondergaan. In Utrecht zal Sjoerd de eerste zijn. Aan dit traject zijn grote risico's verbonden, wij kunnen niets meer dan hopen dat Sjoerd ook hier doorheen zal komen en vertrouwen op zijn sterke lijfje en zijn pittige karakter; deze hebben er tot nu toe ook voor gezorgd dat Sjoerd er nog steeds is.

 

Nogmaals dank voor jullie financiële bijdrage, dit wordt enorm door ons gewaardeerd!

----------

David

7 augustus 2016

Financiële bijdrage voor David.

David is 2 maanden oud en heeft Hemofagocyterende
Lymfohistiocytose (HLH)
Momenteel wordt David behandeld in UMCG Groningen, maar voor vervolg behandeling ( beenmergtransplantatie) zal David met zijn ouders naar het LUMC Leiden gaan.

 

Wij wensen de kleine David en zijn familie heel veel sterkte toe de komende tijd..

 

 

 

9 augustus 2016

 

Dit is onze David. David is een kleine sterke jongen van 10 weken oud. Na drie leuke (kraam)weken thuis is David ineens ziek geworden, hij bleek de ziekte HLH te hebben. We hadden niet gedacht dat onze David al zo snel zijn Goliath zou treffen! HLH is een heel zeldzame ziekte die ongeveer eenzelfde behandeling kent als Leukemie. Afgelopen 7 weken hebben we een traject in het UMCG gehad waarin David zware medicijnen en chemotherapie kreeg. Hij heeft verschillende dippen gehad waar hij zich heel goed doorheen heeft gevochten. Maandag 8 augustus gaan we voor langere tijd naar het UMC Leiden omdat David daar een beenmergtransplantatie krijgt. Als dit allemaal goed gaat is David genezen! We hopen heel erg om weer samen met hem thuis te komen.

 

We wonen in Groningen dus Leiden is erg ver van huis, daarom is het heel erg fijn om steun te krijgen van deze Stichting. Dank jullie wel!

 

Laura en Harold, ouders van David

----------

Winston

21 juli 2016

 

Winston is 10 jaar en heeft een hersentumor (medulloblastoom)
Medulloblastoom is een zeldzame hersentumor bij kinderen. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 100 kinderen de diagnose hersentumor, van deze 100 kinderen krijgen er gemiddeld 25 kinderen de diagnose medulloblastoom.
Winston wordt momenteel behandeld in het UMCG Groningen.

 

Zet em op Winston! heel veel sterkte voor jouw en je familie..

Afgelopen week hebben wij een financiële bijdrage overgemaakt aan Winston.

 

Winston is dol op het strand - zee - zand en warme chocolade melk + slagroom! Ook gek op het leger, wil graag op een tank rijden!!

 

Hallo stichting 'Ramon'

 

Ontzettend verrast zijn we dat het zo snel geregeld was, we lopen financiëel steeds tegen de muur en met jullie bijdrage hadden we het echt niet verwacht, wisten zelfs eerst niet dat zoiets bestond....
Omdat ik op dit moment bij onze oudste zoon wilt zijn, hij heeft namelijk 24uur verzorging nodig, we wisselen weliswaar om omdat we nog een andere zoontje hebben die we niet moeten vergeten, dus werken we op dit moment niet (niet werken betekent ook geen inkomsten!! En elke dag heen & weer rijden naar Groningen kost veel geld)
Hierbij danken wij jullie enorm!!

 

We hebben 2 lieve ondeugende jongens van 10 (Winston) & 8 (Luca)

Het begon onschuldig bij Winston, last van duizeligheid & hoofdpijn.
Als Winston gymles had deed hij overal fanatiek mee....atletiek, koprollen, ringzwaaien ect hij kon het niet meer uitvoeren...werd er duizelig van!

18 maart 2016 
besloten we naar de dokter te gaan, want Winston klaagde er meer over. Onze eigen huisarts was er niet dus haar waarnemer heeft Winston luchtig bekeken & geluisterd naar de klachten, hij gooide het op evenwicht stoornis net zoals wagenziekte....dus vermijden! Zo gezegd, zo gedaan!

We hoorde Winston niet meer zo veel over zijn hoofdpijn / duizeligheid maar merkte achteraf gezien dat hij sneller moe was en ging niet meer zo vaak naar buiten of op de trampoline kunstjes doen!

5 juni 2016 
Vierde we de verjaardag van zijn broertje het was gezellig, ontzettend warm & mooi weer! Maar Winston hing suf bij in de stoel van zijn heit en klaagde over de zon, hoofdpijn & de warmte! de hele nacht moeten braken//

13 juni 2016
Nog steeds was Winston ziek! Sliep en at of dronk nauwelijks of het ging er weer eruit! Afspraak gemaakt met de huisarts, wederom de vervanger en die gooide het op buikgriep waardoor Winston heel erg verzwakt is plus licht uitgedroogd! Voor de zekerheid om paar dingen uit te sluiten stuurde hij ons naar het ziekenhuis om bloed laten prikken, daar kwam niks uit!

20 juni 2016
Weer naar onze huisarts gebeld, nu had ik wel onze huisarts aan de lijn. Haar verteld dat er niks is veranderd met Winston. Haar advies om de 2 uren alleen overdag wat te laten eten & drinken en temperaturen.

23 juni 2016
Belde om 16.45u onze huisarts mij op om te vragen hoe het nu met Winston is, niks veranderd steeds hetzelfde patroon! Mijn moeder instinct zei voortdurend dat het niet goed zit, Winston is namelijk nooit zo lang ziek als hij ziek is hoogstens 3-5 dgn maar! We mochten nu komen, want ze wou hem zelf toch zien! 
Eenmaal aangekomen op het praktijk, lag Winston meteen aan de tafel van de wachtruimte te slapen, onze huisarts zag ons al aankomen rijden dus haalde ze meteen ons uit de wachtkamer, snel wat paar testjes gedaan bij Winston en zei eigenlijk meteen dat ze hem op laat nemen en de ambulance erbij wilt halen!
Op dat moment bevries je eventjes, en tegelijkertijd ben je opgelucht dat er iets wordt gedaan & gezocht waarom dat manneke je zoon zo ziek & ontzettend last van "koppijn" heeft!

 

Rijdend achter de ambulance aan richting Drachten, alles gaat weer door je heen, oppas regelen voor de jongste, je man bellen...je staat op automatisch piloot! 
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis weer allemaal testen & vragen worden aan ons gesteld, me man was ondertussen gearriveerd....ct scan stond ook op het lijstje, eigenlijk op dat moment vreesde ik het waar ik altijd voor bang bent dat er iets met je hersenen is....en idd eenmaal terug van de CT Scan kwamen door de deuren van de spoedeisende hulp onze eigen huisarts & de kinderarts! Er werd verteld dat er veel vocht in zijn hoofd zit en ze zagen een gezwel zitten, hij gaat NU met spoed naar UMCG toe!!! 


Je wereld stort echt helemaal in...ik had Winston zijn hand vast en in mijn andere hand mijn man z'n hand en daarnaast zat onze huisarts....met ongeloof en ontzettend verdrietig ging ik samen met de kinderarts de ambu in om met hoge spoed naar Groningen te gaan, achter  reed onze eigen huisarts in d'r eigen auto samen met mijn man!

 

Ook in het UMCG werd weer onderzoekjes gedaan, we moesten vanuit gaan dat Winston op 1 van deze dgn geopereerd zult worden maar mocht er vannacht complicaties optreden dan werd hij meteen geopereerd! Zoniet dan werd er de volgende morgenochtend 08.00u een spoed MRI SCAN gedaan! 
Onze huisarts bleef tot middernacht 00.00u voortdurend bij ons wat ik heel prettig vond, ook had ze geregeld dat me zwager & me schoonzus kwam met een tas vol eten & drinken, zo ontzettend lief!
We hebben die nacht natuurlijk amper geslapen, je werd door wat dan ook wakker...ook tel je de uren af tot aan de morgen....

en toen was het zover MRI werd gedaan, niet lang daarna kwamen ze met de uitslag....we werden voorbereid, gesprekken volgde met een anesthesist ,toen de betreffende neurologie chirurgie die Winston binnen nu en 20min gaat opereren, er werd naar ons duidelijk gemaakt dat het om een tumor gaat en het moet er NU UIT!! Ongeacht de verzwakte situatie van Winston!! Weer een ondenkbare moment toen....heb Winston een OK jasje geprobeerd aan te trekken maar het lukte me gewoonweg niet!

13.45u gaven wij Winston een dikke kroep & tut en weg gingen ze op naar de OK! Tot 20.30u kregen we het verlossende woord....me man had ondertussen mijn ouders + broer gecontact dat ik hun erbij wilde hebben mocht het fout gaan tijdens de operatie, ze moeten namelijk van Texel komen dus zijn ze zowiezo goed 3 uurtjes onderweg, ook mijn 2 beste vriendinnen van Texel waren er voor mij - voor ons! Ook met toeval op hetzelfde moment was onze huisarts er ook bij toen de neurologie chirurgie met ons allen sprak, zijn woorden vergeet ik nooit: We hadden geen dag langer moeten wachten, het was een hele grote tumor 5,4 bij 5 ...we zijn er net op tijd bij! Winston heeft het heel goed gedaan en ligt op IC.
De tumor gaat op kweek en na 5 werkdagen zouden wij de uitslag te horen krijgen of het om kwaadaardige /goedaardige zou gaan! Je telt die dgn natuurlijk af!

We zijn 2 bij 2 bij Winston geweest zodat het niet te druk zou worden + ook voor de andere patiënten die daar liggen!
Maar wat een aangrijpende moment weer, je spring-in-het-veld zoonlief ligt daar zo stil en kwetsbaar met allerlei slangetjes & buisjes & apparaturen om zich heen!

Winston heeft 7dgn op de IC gelegen en 6dgn op de beademing, helaas lijdt hij daardoor ook aan delier, medicatie ervoor gekregen en daar bouwen we nu ook zo'n beetje van af.
Omdat hij zo onrustig is & ook aan C.C. A.S (Cellulair Cognitief affectief Syndroom) slaapt hij in een speciale bed een "tentbed" noemen wij het zelf! Zodat hij zichzelf en ons niet kan verwonden! Na de dag van zijn 1ste operatie moest Winston weer met spoed naar de OK ,het vocht liep nog steeds niet weg dus werd er een drain geplaatst in zijn voorhoofd! Ook die operatie was geslaagd!

5 juli 2016
Kregen we weer het verschrikkelijke nieuws te horen over Winston zijn diagnose : Medulloblastoom....nog nooit over gehoord! En de pech die Winston heeft is dat hij het om groot cellig gaat dus een snel delende en ook nog eens subtype 4 !! Dus we moeten acties nemen, Winston kan jammer genoeg niet eerst bijkomen van zijn eerste zware "battle" operatie anders zou de tumor weer terug groeien!

Ook zagen ze bij de eerste MRI 3 vlekjes in zijn rug maar zij konden 't niet duidelijk zien!

8 juni 2016
werd er een 2de MRI + LP bij de ruggenmerg + Vap werd geplaatst!
Allemaal onder narcose!

13 juni 2016
Kregen we wederom een tegenvaller, uitzaaiingen in het ruggenmerg maar voor de behandeling maakte het niet uit want hij krijgt al de zwaarste behandeling van radiotherapie & chemotherapie die over de hersenen & zenuwstelsel zullen bestrijden "battle" gedurende 6wkn 5dgn radiotherapie en 1x chemotherapie in de week vervolgens 4wkn rust en dan 6mnd chemotherapie & als het mogelijk is revalideren in een zorg instelling in Beetsterzwaag! Vanwege het grote druk in zijn hersenen & tijdens de operatie te weinig zuurstof heeft hij hersenbeschadiging opgelopen, die tumor zat namelijk tussen de grote hersenkamer & de kleine hersenkamer(daarin wordt je motoriek,spraak ect bestuurd!)

Maar eerst deze grote "battle" aangaan van radiotherapie & chemo zodat het nooit meer terug kan komen!

25 juli 
Ondergaat Winston zijn 1ste radiotherapie & woensdag (eerst elke woensdag) ook zijn chemo-spuitje!

 

Nogmaals onwijs super bedankt voor jullie snelle bedrage!!

 

Ouders van Winston en Luca

----------

Koen

11 juli 2016

Koen is nog geen jaar oud en heeft Juveniele MyeloMonocytaire Leukemie (JMML), dat is een ernstige chronische leukemie (bloedkanker) die vooral kinderen tot 4 jaar treft. JMML vertegenwoordigt 1-2% van alle leukemiediagnoses per jaar.
Koen wordt momenteel in het UMCG behandeld..

 

Afgelopen week is er een financiële bijdrage aan de ouders van Koen overgemaakt.

 

 

13 oktober 2016

 

Lieve mensen,

 

Opeens zijn we weer thuis en nemen we de rare tijd die we hebben gehad nog weer eens door. 

8 april: Hardenberg, vermoedens Leukemie. Koen moet naar Groningen.

9 april: Koen met mama in ambulance naar Groningen. Alles lijkt erop dat Koen JMML heeft. Over 2 dagen weten we de definitieve diagnose.

2 dagen later: vermoedens bevestigd. Koen heeft JMML. Zeer zeldzaam maar als je kind een ziekte heeft die wel of niet zeldzaam is maakt niet uit. Niemand zit te wachten op een ziek kind.

 

In de Groningen-tijd (3x opname) is papa met broer Bram de 1e tijd heen en weer gereden. Daarna gingen we naar het Ronald Mc Donald huis. Uurtje heen en uurtje terug was wel vermoeiend. Mensen hebben geen idee wat voor een invloed dat heeft op alles.

 

21 juni naar Leiden. Een stamcel-transplantatie......... Dus super zware chemo en maar hopen dat de donor-cellen aanslaan. In Groningen heeft Koen 2x de IC bezocht (met als dieptepunt een reanimatie.........). Ook in Leiden ging hij naar de IC. Precies 1 dag voor de stamcel-transplantatie (7 juli). Het was kantje boord, net als de reanimatie in Groningen én het moment dat hij koorts kreeg toen zijn afweer 0 was.

 

In deze situatie zit je niet te wachten over andere zorgen. Je denkt er wel over na. De hulp van maatschappelijk werk heeft ons (o.a.) jullie donatie opgeleverd. Dat is super!!

Je hebt als gezin veel meer kosten dan normaal. En de hypotheek gaat ook gewoon door...

 

We zijn (op 1 dag na) 15 weken in Leiden geweest als gezin (maandag 3 oktober mochten we weer naar huis). Het Ronald Mc Donald-huis was die tijd ook ons huis. Zeer bijzonder waarbij we hebben meegemaakt dat het met sommige kinderen niet goed afloopt. Als je niet in deze situatie bent geweest kan het je ook niet uitgelegd worden. Liever ben je ook niet in deze situatie.

 

Koen heeft een achterstand met alles (eten, bewegen etc.). Gelukkig kan hij dat thuis allemaal leren. 

 

Wij willen jullie ontzettend bedanken voor de donatie. We hopen ook dat jullie zoveel mogelijk gezinnen kunnen helpen. Maar het meeste hopen wij dat er zo min mogelijk gezinnen hoeven te zijn die van jullie gebruik hoeven te maken.

 

Hele lieve groeten uit Ommen!

Pascal, Gerlinde, Bram en Koen 

----------

Klaas Jan

26 mei 2016

Wij zijn Jan en Liesbeth Rienstra – van der Bos. We hebben 2 kinderen, Klaas Jan (6 jaar) en Marjanna (4 jaar). 

Op 20 maart 2015 kregen we het verschrikkelijke nieuws dat Klaas Jan Acute Lymfatische Leukemie heeft. Diezelfde dag is Klaas Jan met het traject begonnen. Een hectische periode van veel onderzoeken en heel veel nieuwe informatie. Er is ons toen al verteld dat de kans groot is dat het weer goed komt het hem. Maar dat het wel een lang traject van 2 jaar gaat worden. Het eerste half jaar was erg pittig. Klaas Jan had last van de bijwerkingen van de chemo’s. Maar de bloedonderzoeken lieten wel zien dat de chemo’s goed hun werk doen.

 

Vanaf 1 september 2015 zit Klaas Jan in de onderhoudsfase van het 2 jaar durende traject. De

chemo’s die hij nu krijgt zijn lichter. Daardoor krijgt hij weer meer energie en voelt hij zich fitter. En kunnen we als familie weer iets op adem komen. Elke maandag is het ziekenhuisdag voor Klaas Jan.

Dan krijgt hij zijn wekelijkse chemo’s. De rest van de week proberen we zo gewoon mogelijk in te

plannen. We genieten van alle kleine dingen. We gaan van een positief eindresultaat uit. De heftigste periode van het traject hebben we gehad. Het blijft nog wel pittig maar het is te overzien.

We zijn erg blij met de financiële bijdrage die we van de stichting Ramon scoort tegen kanker krijgen.

Het geeft ons een steuntje in de rug.

----------

........

20 mei  2016

Financiële ondersteuning gegeven aan een 4 jarige jongen met ALL ( acute lymfatische leukemie) hij wordt behandeld in het UMCG. Deze behandeling zal minimaal 2 jaar duren. Een lange periode met veel reis- en verblijfskosten en zoveel meer bijkomende onkosten.. 
We hopen jullie hiermee een extra steuntje in de rug te kunnen geven.. en wensen jullie veel sterkte toe de komende tijd.

 

Wij respecteren de wens van de ouders en kind om geen namen te noemen.

 

26 mei 2016
 

Beste stichting 'Ramon',

We zijn jullie onwijs dankbaar voor de financiële bijdrage die jullie ons hebben gegeven, en nog meer blij dat mensen zich zo hard inzetten voor onze zoon en zijn lotgenootjes, wat een energie stoppen jullie hierin ondanks dat jullie het actieve ziekteproces gelukkig voorbij zijn! Heel veel respect voor! En ook erg goed om een glimp van een gezin op te vangen "na" deze fase met de prachtige dingen die jullie nu kunnen doen! We hopen dat wij ook weer een gezond gezin mogen zijn tzt, en ons steentje mogen bijdragen voor deze geweldige stichting en terug mogen geven aan mensen die het dan weer zo hard nodig hebben. Ons mannetje doet het erg goed op dit moment, vandaag is hij zelfs weer naar school geweest en heeft genoten van alle "gewone dingen" die hij deze week kan doen nu hij zich goed genoeg voelt! Hij is ons grote voorbeeld van levensvreugde, genieten van dingen die anders zo gewoon zijn, mischien zelfs een dagelijkse sleur kunnen worden. Gewoon genieten zonder je af te vragen of dat morgen weer kan!

Dankzij jullie weer een stukje zorg minder, Bedankt!!

 

Groetjes 

----------

Sander

8 mei 2016

In juli 2015 werd er bij onze zoon Sander ALL (Acute Lymfatische Leukemie) geconstateerd. Wat een onschuldig griepje leek, bleek achteraf een levensbedreigende ziekte voor onze 8 jarige zoon. Onze wereld stortte in. We kwamen in een rollercoaster van emoties en ervaringen terecht. We moeten vertrouwen en hoop houden op een goede afloop van deze vreselijke nachtmerrie. Gelukkig worden we goed begeleid in het UMCG en doet Sander het qua behandeling vrij goed! In het hele behandeltraject van 2 jaar loop je als gezin natuurlijk tegen allerlei onvoorziene kosten aan. Je moet extra (onbetaald) verlof nemen om bij je kind te kunnen zijn, zeker gedurende (lange) ziekenhuisopnames. Ook gebruiken wij, naast de reguliere medicatie, ook alternatieve/natuurlijke middelen om de schadelijke effecten van de behandeling te reduceren. De kosten hiervan worden uiteraard niet vergoed. Mede daarom zijn we natuurlijk hartstikke blij met de financiële bijdrage van Stichting Ramon Scoort tegen Kanker! Wat fijn dat er een dergelijke organisatie bestaat. We zijn jullie enorm dankbaar!

 

Vriendelijke groeten van Sander en familie!

----------

....

4 maart 2016

Afgelopen week hebben wij opnieuw een aanvraag ontvangen van een gezin, waarvan één van de kinderen heel erg ziek is en daardoor ook nog financiële zorgen hebben door de vele onkosten zoals: behandeling in Duitsland, reis- en verblijfskosten, fysio.. Naast deze behandeling ondersteunen zij hun kind ook zo goed mogelijk via natuurlijke geneeswijzen en volledig biologische voeding om zijn overlevingskansen zo groot mogelijk te maken. Dit alles wordt niet vergoed.

 

Inmiddels heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële bijdrage overgemaakt.. voor een klein beetje verlichting en wensen wij hen veel sterkte de komende tijd..

 

Wij respecteren de wens van de ouders om geen namen te noemen.

----------

Amber

27 februari 2016

Vandaag een financiële bijdrage overgemaakt aan Amber.

 

Amber is 15 jaar en heeft een hersentumor.
Ze wordt behandeld in het UMCG en in het protonentherapie centrum in Essen ( Duitsland)

 

Wij wensen jou en je familie heel veel sterkte de komende tijd...

vrijwilligers 'Ramon scoort tegen kanker'

 

 

18 maart 2016,

 

Vandaag kregen we een mailtje van de moeder van Amber...

 

Dit is Amber. Toen Amber 8 jaar oud was is ze voor de eerste keer geopereerd aan een hersentumor in het U.M.C.G. Niet alles kon verwijderd worden helaas. Toen Amber 12 was kwam er nieuwe tumorgroei en moest ze geopereerd worden in Utrecht. Er is toen tevens epilepsie chirurgie geprobeerd.
Afgelopen herfst bleek op de mri dat de tumor voor de derde keer gegroeid is. Op 19 januari van dit jaar is Amber dan ook voor de derde keer geopereerd. Helaas bleek deze keer dat de tumor een stuk kwaadaardiger geworden was.
Amber is nu bezig met bestralen in Essen Duitsland. Dat is 2 uur heen en 2 uur terug, 5 dagen in de week. Ze moet minstens 30 bestralingen, ook zal ze een jaar lang chemo moeten. Tot nu toe vecht ze zich er dapper doorheen!
We zijn stichting Ramon enorm dankbaar voor de hulp die ze geboden hebben.


Mvg,
Coryna van der Velde

----------

Zyan Raydon

16 februari 2016

Zyan is vijf jaar oud, woont in Leeuwarden en heeft Leukemie (ALL). Hij wordt behandeld in het UMCG. Zijn ouders deden een aanvraag via het Maatschappelijk Werk van het UMCG en deze week wordt aan het gezin van Zyan een financiële bijdrage overgemaakt.

Afgelopen zaterdag 24 februari kregen wij een mail van de ouders van Zyan met het volgende verhaal...

 

Beste Stichting 'Ramon...

 

Als eerste heel erg bedankt voor de donatie.. dit kunnen wij nu onze zoon zo ziek is heel erg goed gebruiken. Hieronder heb ik een verhaal geschreven van de eerste paar dagen die heel erg heftig waren.

 

Woensdagnacht om half 1 had Zyan een bloedneus. Het bleef maar bloeden. Zyan trok bleek weg en werd misselijk. Omdat het zo lang duurde en al van alles hadden geprobeerd hebben we de dokterswacht gebeld. Ze hebben onze telefonisch geholpen. Na een uur was het eindelijk gestopt met bloeden. Mijn vrouw en ik hadden allebei het gevoel.. dit is niet goed.

De volgende dag gaan we met Zyan naar de dokter. Hij heeft Zyan doorverwezen naar het ziekenhuis omdat hij denkt aan een vergrote lever. Daar schrokken wij al van.

In het ziekenhuis heeft de kinderarts naar Zyan gekeken. Doordat hij zo bleek was veel blauwe plekken en zo'n heftig bloedneus heeft gehad ging hij onderzoek doen naar leukemie om deze ziekte uit te sluiten. Mijn vrouw belde mij in tranen op en ik had het gevoel dat de grond onder mij wegzakte, werd helemaal bleek en begon te trillen. In het ziekenhuis werden 7 buisjes bloed afgenomen, echo gemaakt van zijn buik en röntgenfoto van zijn longen. Na een lange tijd wachten heeft de dokter met 99% zekerheid kunnen vaststellen dat het inderdaad leukemie is. Zyan moest worden opgenomen in het UMCG. Vrijdag om half 9 moest hij er zijn voor een beenmerg punctie.

Zyan zag aan zijn mama, oma en papa dat ze in tranen waren. Hij kwam bij mij op schoot zitten en de dokter vertelde hem ook wat er aan de hand was. De dokter vertelde het heel rustig. Zyan kijkt naar zijn moeder, kijkt naar zijn oma en kijk naar mij. Je ziet in zijn ogen dat hij het niet leuk vind maar ook dat hij niet weet wat het is en wat het inhoud voor hem.

Als Zyan 's avonds naar bed gaat wil hij dat ik hem naar boven til. Als we boven zijn geef ik hem een kus en zeg tegen hem, 'morgen begint jou grote avontuur' en we geven elkaar een high five. Als hij op bed ligt zegt hij nog eens tegen zijn moeder. 'Mama morgen begint mijn grote avontuur'. Hij weet nog niet hoe sterk hij moet zijn en wat hem allemaal te wachten staat. Gelukkig is dit mannetje van 5 een echte vechter en als het iemand lukt is hij het wel.

Vrijdagochtend om 8:15 waren wij in het ziekenhuis op de afdeling kindergeneeskunde. Op de behandelkamer van de afdeling hier werd een infuus aangelegd. De dokter was even bezig je zag in de ogen van Zyan dat het hem erg pijn deed ondanks de "wonderpleisters" (verdovingspleisters) ik had zijn hand vast en zei nog tegen hem als het pijn doet moet je maar zo hard mogelijk in mijn hand knijpen, maar hij kneep niet de stoere bink dat het was. De tranen stonden in zijn ogen maar hij gaf nog geen kik. Totdat het hem te lang duurde begon hij te huilen. Uiteindelijk zat het infuus (er werd nog wat bloed afgenomen) en werd het met mooie pleisters vastgezet. Daarna nog even meten en wegen en uiteraard zijn "spierballen" (bloeddruk) meten.

Toen dit allemaal gedaan was wisten wij dat we hier goed zaten. De verpleegkundigen en de dokters waren zo meegaand en steunden Zyan zo goed dat was echt fantastisch. Op een aparte kamer vertelde de dokter dat het inderdaad om leukemie gaat. Het is gelukkig de meest voorkomende en best te behandelen vorm van leukemie. Acute lymfatische leukemie. De dokter vertelde het ons allemaal heel duidelijk en stelde ons erg gerust. Ook zei hij erbij dat het vandaag allemaal erg snel zou gaan en dat we het over ons heen moesten laten komen.

De beenmerg punctie en lumbaalpunctie zijn erg goed gegaan. Ook heeft Zyan meteen zijn eerste chemokuur gekregen.

De dokter wilde ons nog even spreken zonder Zyan erbij. Om uit te leggen wat er allemaal gaat gebeuren. We zijn vandaag dus begonnen aan Zyan's grote avontuur. Dit gaat 2 jaar duren en zal erg intensief worden.

Wat heeft die mannetje zich vandaag groot gehouden. We wisten dat het een sterk mannetje was en kon vechten maar dat hij zo sterk was hadden we niet gedacht. Hij heeft vanaf 11:45 een paar keer gehuild omdat hij zo'n honger had. Maar geen enkele keer over pijn. We zijn zo trots op ons mannetje..

 

Met vriendelijke groet,

Ruud en Shannon

papa en mama van Zyan Raydon

----------

.......

16 februari 2016

Vandaag een aanvraag gekregen van een gezin uit Friesland met een meisje van 4 jaar met Leukemie (ALL). Het meisje is momenteel in het UMCG voor behandeling.

Zij zullen deze week een financiële bijdrage ontvangen van stichting 'Ramon scoort tegen kanker'.

 

Heel veel sterkte voor de hele familie..

 

Wij respecteren de wens van de ouders om geen namen te noemen.

----------

........

21 december 2015

 

Vandaag een aanvraag gekregen van een gezin met een kindje van bijna twee jaar oud met Leukemie (ALL). Het kindje is momenteel in het UMCG voor behandeling.

Zij zullen deze week een financiële bijdrage ontvangen van stichting 'Ramon scoort tegen kanker'.

 

Heel veel sterkte voor de hele familie..

 

Wij respecteren de wens van de ouders om geen namen te noemen.

----------

Amal

11 december 2015

Financiële ondersteuning voor Amal

 

Amal is 10 jaar en heeft Lymfeklierkanker Hodgkin. Hij wordt momenteel behandeld in het UMCG. 


Heel veel sterkte Amal en ook jouw familie..

 

Dankzij alle mooie donaties die wij als stichting krijgen kunnen wij gezinnen, zoals die van Amal, financieel een beetje helpen, even een beetje lucht geven in zo'n zware periode van ziek zijn, behandelingen, onzekerheid, machteloosheid en nog zoveel meer..

----------

Djairovany

6 december 2015

Afgelopen week hebben wij een opnieuw een gezin financieel mogen ondersteunen. Het gaat om Djairovany, hij is 5 jaar oud en heeft Lymfeklierkanker Non Hodgekin ( B-cel lymfoom). Hij wordt momenteel behandeld in het UMCG.

 

Gisteren, 5 december, ontvingen wij deze mail..

 

Hallo iedereen van Stichting Ramon scoort tegen kanker,

 

Dit jaar, begin mei, werd bij Djairovany met de leeftijd van 4 jaar de diagnose B-cel lymfoom geconstateerd, non-Hodgekin. Op dat moment verdwijnt de wereld onder je voeten vandaan. Na een moeilijke start van de behandeling, gaat het nu weer goed met hem en gaan we gewoon voor beterschap en hopen we dat Djairovany in 2017 officieel schoon verklaard kan worden. Voor ons is jullie financiële bijdrage een ontzettende steun, zodat we andere lasten wat kunnen verlichten. Wij zijn enorm dankbaar hiervoor.

 

Vriendelijke groetjes,

Djairovany en zijn familie

----------

Sven

13 oktober 2015

Sven is drie jaar oud en heeft ALL (acute lymfatische leukemie). Hij wordt momenteel behandeld in het UMCG. Afgelopen week hebben wij een financiële bijdrage aan de familie van Sven gegeven en een paar dagen later al kregen wij deze brief..

 

 

Hallo mensen van de stichting Ramon scoort tegen kanker,

 

Hartelijk bedankt voor jullie financiële ondersteuning. Sven was 2 jaar toen er bij hem ALL (leukemie) werd geconstateerd. Een enorme klap die wij absoluut niet aan hadden zien komen. Hij was nooit ziek, maar werd ineens heel ziek.

Hij is nu bijna een jaar aan het behandelen en we hebben er nog 2 te gaan. Hij is ontzettend dapper en we zijn ontzettend trots op hem.

 

Groetjes familie van Sven

----------

Quinsley

26 september 2015

Vandaag een financiële ondersteuning gegeven aan de 6 jarige Quinsley uit Assen. Zij heeft ALL (leukemie) en wordt momenteel behandeld in het UMCG.

 

We wensen Quinsley en haar familie heel veel sterkte toe de komende tijd.

 

Vrijwilligers van de stichting 'Ramon scoort tegen kanker'

 

 

Geachte stichting,

In april 2015 kregen we heel onverwachts de diagnose ALL. Quinsley is 6 jaar oud en heeft nooit gezondheidsklachten gehad. Ik, als alleenstaande moeder van 2 kinderen, ben daarom ook erg blij en dankbaar met deze financiële bijdrage.

 

Mvg Jose Imker

----------

Niels

22 september 2015

In november 2013 werd bij onze zoon een tumor ontdekt in zijn linker balzak. De tumor bleek een tumor te zijn van de weke delen (Rhabdomyosarcoom), die alleen bij kinderen voorkomt tot maximaal 21 jaar. In heel Nederland krijgen 4 kinderen per jaar deze diagnose op de leeftijd van Niels. De vooruitzichten waren destijds gelukkig positief en er volgde een operatie die goed slaagde. Er waren in principe geen uitzaaiingen te zien met uitzondering van een paar miniscule plekjes op de longen die volgens de artsen niets met de tumor te maken zouden hebben. We waren er zoals gezegd ‘op tijd bij’, mede dankzij de eigen alertheid van Niels zelf hierin. Na het herstel van de operatie volgde een preventief traject van een half jaar chemotherapie in het UMCG Groningen. Het was een moeilijke start met wat complicaties (klaplong door plaatsing van de VAP; dit is een inwendig infuus in de borstkast waardoor de chemo gemakkelijker toegediend kan worden). Na een tussentijdse scan in april werd duidelijk dat de destijds geconstateerde miniscule plekjes op de longen geen uitzaaiingen waren. De laatste kuur volgde eind mei 2014, waarna er de gebruikelijke 3-maandelijkse controles zouden plaatsvinden. Deze waren iedere keer erg positief. Kortom het ging super en de kans op terugkeer was minimaal. Onze toekomst zag er weer zonnig en vrolijk uit. Totdat ...........

 

Na de laatste controle half maart 2015, waarbij alles er super goed uit ziet, ontstaan er bij Niels wat lies- en rugklachten. In eerste instantie zijn we nog niet echt ongerust maar zoeken voor de zekerheid toch even contact met de behandelend oncoloog van het UMCG. Besloten wordt om in eerste instantie te starten met fysiotherapie om zo te kijken of de klachten zullen verminderen. De behandelend oncoloog en fysiotherapeut hebben over en weer contact over de bevindingen en er is tot dan toe geen enkele aanleiding tot meer zorgen. Echter de klachten van Niels houden aan maar zijn ook soms weer wat minder en erg vaag. Daarnaast speelt ook de angst en onzekerheid een grote rol, wat maakt dat ik na toename van zijn klachten op koningsdag contact zoek met de dienstdoende oncoloog van het UMCG in Groningen. Er volgt een doorverwijzing naar de kinderarts in onze eigen regio voor een eerste lichamelijke controleonderzoek de volgende dag op het ziekenhuis in Enschede. Na wat onderzoek over en weer wordt geconstateerd dat de vage rugklachten toch echt met de scheefstand van Niels zijn bekken te maken hebben. Er wordt gevraagd of Niels nog vragen en/of wensen heeft. Niels voelt zich toch onzeker over zijn lichaam en vraagt of er alsnog voor zijn eigen zekerheid een buikecho kan worden gemaakt. Om die onzekerheid bij Niels weg te nemen wordt na overleg besloten een buikecho te plannen voor de volgende dag op de radiologie in Enschede. Echter na nog wat lichamelijk onderzoek door een andere kinderarts wordt besloten de echo nog diezelfde middag te laten plaatsvinden. De verwachting is nog steeds dat de pijn wordt veroorzaakt door wat opgestopte ontlasting vanwege verkramping van het bekken. Redelijk ontspannen met deze gedachte in ons achterhoofd gaan we de echokamer in. Na een kort onderzoek komt er een radioloog bij die ons vrijwel direct meedeelt dat er wel degelijk iets gezien is op de echo wat er niet hoort te zitten. Voor mij is het op dat moment heel duidelijk. Want ‘1+1=2’ dus de tumor is terug, weliswaar op een andere plek dan voorheen. Onze wereld zakt op dat moment letterlijk en figuurlijk onder onze voeten weg. Dit is een meega shock en domper en zeer zeker niet verwacht. Toch herpakken we ons snel na dit afschuwelijke nieuws en we vragen de radioloog hoe het nu verder moet. De radioloog verwijst ons terug naar de kinderarts. Zij vertelt dat er de volgende dag een MRI zal plaatsvinden in Enschede en dat we vrijdag verwacht worden in Groningen voor een aantal vervolgonderzoeken, waaronder de PETT scan (hierop kunnen ze zien of er uitzaaiingen zijn) en een beenmergpunctie later die middag. Daarna zal bekeken worden hoe het behandelplan er verder uit gaat zien.

 

Die vrijdag staat om 8.30 uur wordt de geplande PETT-scan voorbereidt. Voor Niels is dit een erg zwaar onderzoek omdat hij minimaal 2 uur lang stil moet liggen op een erg smal bedje en daaraan voorafgaand nog eerst 2 uur in de auto.  Door de verhoogde dosis pijnstillers komt hij hier aardig doorheen. Daarna volgt een gesprek met de dienstdoende oncoloog op de poli. De bedoeling is dat Niels later die middag nog een beenmergpunctie krijgt en we daarna weer huiswaarts keren om zo die week erop terug te komen voor de verdere vervolgonderzoeken. De oncoloog moet ook de beelden van de MRI nog bekijken. Deze hebben wij vanuit Enschede meegekregen op een diskette. Voor de beenmergpunctie die middag moeten we vooraf nog naar de anesthesioloog voor wat onderzoek die nodig is voor de narcose. Daarna worden we terug verwacht op de poli bij de oncoloog. De oncoloog zal in die tussentijd de MRI beelden bekijken en het vervolg van het behandelplan opmaken.

Na terugkomst van het bezoek aan de anesthesioloog, vertelt de oncoloog op de poli dat het beoogde plan gewijzigd is. Er zijn ondertussen verschillende artsen (kinderchirurg, uroloog, verpleegkundigen) ingeroepen om de operatie voor de verschillende ingrepen op zeer korte termijn te laten plaatsvinden. De ingeroepen artsen komen vrijwel direct binnen op de onderzoekskamer van de poli om Niels nog even kort te onderzoeken. Alles gaat in een sneltreinvaart. Om 13.00 uur wordt Niels al richting de OK gereden. Bram de vriend van Niels en Johan gaan met hem mee bij het in slaap brengen.

Tijdens de operatie wordt een stent geplaatst naast de linker nier voor een betere afvoer omdat de tumor deze afvoer belemmert. Dit zal ook een nieuwe koliek/pijnaanval voorkomen. Tevens wordt tijdens de OK een beenmergpunctie gedaan, een biopt van de tumor genomen en een picc-lijn aangebracht in de arm, waardoor alvast gestart kan worden met de chemo. De OK duurt bijna 3 uur. Alles verloopt volgens plan en de volgende dag wordt gestart met de 1e chemokuur. Het kuren op zich verloopt redelijk goed. Door een zwaardere inzet van een anti-misselijkheidspakket is Niels minder ziek. Na 5 dagen mogen we eindelijk weer naar huis. De volgende dag is Niels jarig. 

Na 2 chemokuren wordt er wederom scan gemaakt. Dit is erg spannend. We weten nog niet welke kant het opgaat en of Niels uberhaupt geopereerd kan worden. Uiteindelijk komt het verlossende telefoontje van de oncoloog dat de tumor inhoud voor de helft minder is geworden. Dit wil niet zeggen dat de tumor van 10 naar 5 centimeter is gegaan, maar dat het volume voor de helft is verminderd. Dit is ontzettend goed nieuws en betekent dat we er geopereerd kan gaan worden. Uiteraard moeten het hele medische team nog eerst overleggen of een operatie inderdaad haalbaar is maar dit horen we zo snel mogelijk.

Er volgt een zware buikoperatie van 6 uur, die gelukkig goed verloopt. De chirurgen hebben alles volgens plan kunnen uitvoeren. Een herstel van een aantal weken volgt. We blijven 14 dagen in het UMCG waarna thuis nog een week van herstel volgt. Dan dient de volgende chemokuur zich alweer aan en zal ook gestart worden met 5 weken bestraling iedere dag. Tussendoor worden er nog kuren gegeven en de laatste kuur is half september 2015.

Op 30 september a.s. zal er weer een MRI scan gemaakt worden om te kijken hoe het er bij staat en zal het revalidatieplan voor Niels worden opgestart als alles er goed uit ziet. We gaan er met het volste vertrouwen in en we blijven positief.

 

Gezien bovenstaand traject kunt u uiteraard begrijpen dat wij gedurende een erg lange periode erg veel extra kosten hebben moeten maken. 

 

Meteen na onze financiële bijdrage schreef Niels zijn moeder ons:

 

Allereerst heel erg bedankt voor deze financiële bijdrage. Ik was er niet vanuit gegaan dat dit al zo snel geregeld zou worden. Voel me bijna enigszins schuldig, maar het geeft wel even wat meer lucht.

 

Niels is alweer een aantal dagen opgenomen op de kinderafdeling van het MST. Hij zat in zijn aplasie en kampte de hele week al met een keelinfectie en de strijd met de sondevoeding.

Hij is daardoor zo enorm verzwakt dat een opname niet meer was te vermijden. Sinds vandaag gaat het pas een klein beetje beter. Zijn bloedwaardes waren erg laag en hij ondervindt veel pijn van een slokdarmontsteking blijkt nu.

Waarschijnlijk zijn we nog wel een weekje hier voordat hij weer is opgeknapt.

----------

Sabine Postma

2 september 2015

Sabine, 9 jaar uit Langweer heeft osteosarcoom, een kwaadaardige bottumor. Sabine wordt behandeld in het UMCG.

 

 

Onze dochter is 19 mei 2016 "schoon" verklaart van botkanker. We hebben veel aan jullie stichting gehad , super stichting ! We zijn jullie erg dankbaar..

----------

Joshua Pieter Smit

2 september 2015

Joshua, 14 jaar uit Delfzijl heeft leukemie in 2 vormen, de ALL en de AML. Hij wordt momenteel behandeld in het UMCG. Het behandeltraject zal minimaal 2 jaar duren.. Joshua's moeder schrijft ons erg dankbaar te zijn voor deze financiële ondersteuning.

 

Ik ben een alleenstaande moeder die in het begin van dit jaar haar baan kwijt raakte wegens een reorganisatie. Dit was een enorme klap voor mij en twee maaden later kreeg ik het verschrikkelijke nieuws dat Joshua leukemie heeft en dan ook nog in twee vormen. De intensieve zorg van Joshua doe ik geheel in mijn eentje wat echt een loodzware opgave is. De financiële bijdrage van Stichting ‘Ramon scoort tegen kanker’ betekent voor mij dan ook enorm veel.

----------

Inez Kwint

4 augustus 2015

Afgelopen week heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële bijdrage gegeven aan Inez, 15 jaar

 

Vandaag kregen wij een mailtje van haar moeder

 

Beste Stichting 'Ramon scoort tegen kanker'

 

Mijn dochter Inez Kwint heeft een Ewing sarcoom. We zijn er achter gekomen dat ze een bultje in de knie had. Toen ze wisten wat het werkelijk was ging het allemaal in razend tempo. Door de vele tegenslagen heeft ze veel opnames en zoals we allemaal weten wordt niet alles vergoed, dus de kosten lopen hoog op. Daarom ben ik ook super blij met de bijdrage van Ramon scoort tegen kanker. Heel erg bedankt.

 

Met vriendelijke groet, de moeder van Inez.

----------

Brian Stoeten

11 juli 2015

Financiële ondersteuning voor Brian.

 

Vandaag heeft de Stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een financiële bijdrage overgemaakt aan Brian Stoeten. Brian is 13 jaar en heeft een ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom ( zeldzame kwaadaardige tumor in het bot of bindweefsel) De behandelingen vinden plaats in het UMCG.

Brian, we wensen jou en je familie veel sterkte toe..

----------

Romee Knevelbaard

8 juli 2015

Romee Knevelbaard is een 8 jarig meisje en heeft rhabdomyosarcoom, een zeer zeldzame kwaadaardige tumor, en moet behandeld worden in het Paul Scherrer Instituut in Zwitserland.. inmiddels heeft zij van ons een financiële bijdrage ontvangen..

 

 

Hallo stichting Ramon,

 

Wat zijn wij blij met een stichting als deze.
Voor ons een bijdrage voor de 7 zware weken die we in Zwitserland hebben gehad.

Inmiddels al een maandje weer thuis.
Zware tijd gehad daar, maar super opgevangen. Romee was na een week al helemaal thuis in de PSI.
Ondanks de zware periode hebben we daar ook tussen de behandelingen door leuke dingen gedaan.

Eenmaal thuis beginnen haar haren te groeien. Een heel blij meisje.

Gister in het UMCG de "laatste" chemo gehad. Nu wachten op de scan...
Spannend....eng....heeft alles zijn werk gedaan???

Bij deze willen wij jullie heel erg bedanken.


Gr fam. Knevelbaard

 

 

1 februari 2016

Dit is onze grote kanjer Romee. Op 6 januari 2015 bleek ze een rhabdomyosarcoom in haar wang/kaak te hebben. Ze kreeg chemo en protonentherapie in Zwitserland en was in augustus 'schoon'. Maar in november bleek de tumor terug. Ze kreeg weer chemo maar de tumor bleef doorgroeien. 
Nu genieten we van de tijd die we nog met haar mogen hebben....
Maar wat zijn we trots op ons meisje!!! Elke dag volop genieten.
De KanjerKetting staat voor ons voor een zwaar jaar waarin we hoopten dat de ketting niet langer zou worden. Wat zouden we nu graag nog heel veel kralen aan Romee's ketting zien. Het blijft helaas bij 2,5 meter...
Janita, mama van Romee

 

17 maart 2016

Wat ging het de afgelopen 2 maand goed met onze kanjer..
Af en toe naar school ,lekker bij haar klasgenootjes en vriendinnen even niet "ziek" zijn.
Vanaf zondag gaat het wat minder goed.
Heel erg moe, heel veel slapen, de pijn werd meer.
En waar wij al bang voor waren klopte dus. De tumor is gegroeit.
Vandaag gestart met nieuwe medicijnen. Deze blokkeren de zenuw als het ware waar de tumor tegenaan drukt,en dan zal de pijn minder moeten worden.
Dit moet langzaam opgebouwd worden.volgende week zaterdag zitten we op de volle hoeveelheid.
Hopelijk werkt dit goed en kunnen we dan de morfine wat minder doen zodat de vermoeidheid ook wat minder is .
En dan hopen dat onze topper zich wat lekkerder gaat voelen...

 

30 maart 2016 

Romee gaat achteruit.
De morfine moet elke dag wel omhoog.
De tumor groeit ook sneller.
Ze ligt nu de hele dag in bed en slaapt veel.

 

31 maart 2016

Vandaag is onze grote kanjer Romee rustig ingeslapen..
Zo enorm trots op ons meisje...
Zo intens verdrietig...
Zo stil.....

----------

Financiële bijdrage voor Jolan

18 juni 2015

Vandaag heeft de stichting 'Ramon scoort tegen kanker' een donatie gegeven aan Jolan Sienot uit Noordbroek.
Jolan is 2 jaar en heeft Neuroblastoom.

 

Jolan Sienot uit Noordbroek heeft neuroblastoom een moeilijk behandelbare vorm van kinderkanker. Om de overlevingskans van de tweejarige Jolan te vergroten moet hij drie tot zes maanden naar de Verenigde Staten voor een Immunotherapie.

 

 

DAG LIEVE JOLAN

 

Zeer plotseling is lieve Jolan op zaterdag 17 oktober aan zijn reis begonnen naar de sterren.
Rust zacht, Jolan.


Onze gedachten gaan uit naar Frank, Alja, Tristam en overige familie en vrienden.

 

 

Het valt me zwaar om het volgende te typen...
Zaterdag 17 Oktober...
Ik ben Utrecht centrum in geweest met een vriendin. Jolan had een slechte nacht gehad en hij was moe. Hij heeft het grootste deel van de dag geslapen.
Frank kwam geregeld kijken, maar Jolan sliep veel. De artsen waren niet super bezorgd, Jolan had er vele malen slechter bij gelegen.
En toen rond 17 uur. De artsen waren wat met de beademing bezig, omdat deze niet helemaal lekker liep. En voor Frank het goed besefte waren ze plotseling bezig met reanimeren en kwamen er een hoop personeel binnen stuiven.
Maar het mocht niet baten.
5/10 minuten later kwam ik terug. In de wetenschap dat ik mijn grote draak kwijt was.
Hij lag erbij als Jolan. Geen slangetjes, geen beademing. Hij was mijn Jolan. Hij kon elk moment zijn ogen open doen..... maar dat gebeurde niet. Nooit meer.

 

Vrijdag 23 oktober hebben we Jolan zijn laatste eer bewezen.
Een te klein kistje die er niet had moeten staan. Een foto zoals hij had moeten zijn, gezond en wel. De ketting over de kist die veel te lang is voor een 3 jarige peuter.
Fleurig waren de boeketten, precies zoals Jolan. Fleurig was de kleding die mensen droegen waar we om gevraagd hadden, precies zoals Jolan. Passend was de muziek, waar Jolan ook zo van hield.

 

En nu zijn we thuis. Met ons drieën.
Met de grote draak in ons hart. Voor altijd in ons hart en waarschijnlijk ook bij vele anderen.

 

Alja  ( moeder van Jolan)

----------

Gerrianne Rorije

10 juni 2015

Vandaag kregen wij een lieve mail van de ouders van Gerrianne Rorije, 15 jaar oud, heeft sinovio sarcoom ( tumor aan de weke delen). Zij wordt behandeld aan de Universiteitskliniek Essen ( Duitsland)

 

Hallo stichting ‘Ramon’,

 

We willen jullie bedanken voor het geld dat jullie ons geschonken hebben. We zijn er heel blij mee omdat er een heleboel kosten zijn die je niet betaald krijgt en mijn vrouw minder is gaan werken omdat ze veel met onze dochter bezoeken moet afleggen (ziekenhuis en bestralingen in Duitsland) wat toch heel veel tijd vergt. We vinden het geweldig dat er een stichting is opgericht door ouders voor ouders die in deze omstandigheden leven. We hopen wanneer de rust is weergekeerd ook een donatie te kunnen geven om zo ook weer andere ouders te kunnen helpen die het dan goed kunnen gebruiken.

 

Meer over Gerrianne kun je lezen op haar zelf geschreven BLOG 

Gerrianne' Strijden voor geluk

vechten tegen kanker.

 

'Binnenkort komt er een einde aan mijn leven..

Mijn leven is een offer voor God geweest'

Ik heb gevochten voor het ware geloof

Ik heb de opdracht die ik van God gekregen heb, helemaal uitgevoerd.

En ik heb mijn geloof niet verloren.

Het enige waar ik nog op wacht, is het eeuwige leven.

Dat zal de Heer mij als beloning geven op de dag dat hij komt als rechtvaardige rechter.

Dan geeft hij het eeuwige leven niet alleen aan mij, maar aan alle mensen die naar zijn komst verlangd hebben.

2 Timoteüs 4: 6 t/m 8

 

 

Onze lieve allerliefste Gerrianne onze strijdster voor,t geluk, heeft vannacht haar strijd overwonnen en is door haar Hemelse Vader thuis gehaald waar ze voor eeuwig gelukkig mag zijn.

 

Gerrianne 10.05.1999 – 06.07.2016

----------

Financiële bijdrage voor Tessa

9 juni 2015

 

Opnieuw heeft de stichting ‘Ramon scoort tegen kanker’ financiële ondersteuning gegeven.
Tessa Scholten wordt momenteel behandeld in het UMC Groningen en daarna gaat ze voor behandeling naar Utrecht.

 

Deze mail kregen wij vandaag van de ouders van Tessa Scholten..

 

Beste stichting Ramon scoort tegen kanker,

 

Ten eerste willen wij u heel erg bedanken voor uw schenking. Wij hebben een dochter Tessa van 13 jaar. Ze heeft helaas voor de derde keer leukemie.
Tessa is nu weer volop aan het kuren en waarschijnlijk rond half augustus zal zij een beenmergtransplantatie krijgen. We zijn erg blij met deze schenking, omdat de financiële kosten erg hoog oplopen.

 

Dit is echt een extra steuntje in de rug.

----------

Jonah Veenstra

16 mei 2015

Stichting Ramon scoort tegen kanker heeft afgelopen week een financiële bijdrage overgemaakt aan Jonah Veenstra, 4 jaar uit Wolvega.

 

Eind Juli 2014 aan het begin van de bouwvakvakantie kon Jonah van de ene op de andere dag niet meer lopen. Dit was het begin van de rollercoaster die neuroblastoom heet.

 

Na een hele heftige tijd van behandelingen in Nederland, moet Jonah binnenkort voor behandeling naar Amerika en dat kost veel, heel veel geld. Het hele gezin gaat mee voor ongeveer een half jaar..

 

De Stichting Vrienden van Jonah is opgericht om geld in te zamelen voor o.a. de reis- en verblijfskosten.. kijk voor meer informatie op deze site.
 

Lieve Jonah en familie, wij wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd..

 

Namens alle vrijwilligers van onze stichting ‘Ramon scoort tegen kanker’.

 

 

Allereerst heel hartelijk bedankt voor de donatie.
Jullie doen als stichting goede dingen. Het is fantastisch om mensen in deze situatie te kunnen helpen. 
Dit is ook wel iets wat wij in de toekomst als stichting graag willen doen. Voor onderzoeken wordt er veel geld binnengehaald, maar om mensen op deze manier te ondersteunen wordt er veel te weinig gedaan.

Vind het geweldig wat jullie doen en hoop dat jullie stichting flink kan groeien.

Met vriendelijke groet,
Durk Veenstra (vader van Jonah) 

 

 

15 oktober 2015,

Gisterenmiddag hebben we het ongelooflijke bericht gekregen dat Jonah weer ziek is. De neuroblastoomkanker heeft teruggeslagen. In zijn mooie blonde koppie zitten twee hersentumoren. Daarnaast hebben ze een paar zeer verdachte plekjes in zijn schouder en op zijn wervelkolom gevonden.

De tussentijdse scan is op ons eigen verzoek gemaakt vanwege hele nare pijnaanvallen in zijn hoofd, armen en benen. Het klopte niet, vonden we. En al wilden we beslist de werkelijkheid niet binnen laten komen, de kop in het zand steken was ook geen optie. En dus moesten we de loodzware gang naar het ziekenhuis maken.

 

Wat kan ik zeggen.... het liep allemaal behoorlijk anders. Echt behoorlijk anders. Een mislukte scan zorgde er uiteindelijk voor dat de oncoloog (onder druk van ondergetekende) openheid van zaken gaf en toegaf dat het echt mis was. Gisterenmiddag al werd zodoende bekend dat Jonah ongeneeslijk ziek is. Hij is niet meer te behandelen en wat ons rest is eigenlijk onbekend omdat het nooit voorkomt dat neuroblastoom resulteert in een hersentumor. Dus weten de artsen niets te vertellen over de komende tijd. We weten het belangrijkste. Het is geen vraag meer of Jonah zal gaan maar hoe hij zal gaan. Het is te hopen dat het in rust en in vrede zal gaan.

 

 

25 oktober 2015

 

Rust zacht lieve Jonah.

 

Vannacht om 23:00 uur is Jonah overleden.

Een bijzonder kind, en dat was hij.

...

 

Herinneringen, je blijft voor altijd in onze gedachten.
Jouw lach, jouw liefde, jouw onverzettelijke wil en je kwajongensstreken. Maar ook je zachtheid.
Soms hadden we wel eens ruzie. Maar na de tijd vroeg je altijd of we weer vriendjes waren. Het antwoord was altijd ja.

Samen gamen, of vragen of heitie even genoeg centjes bij elkaar wilde gamen om een bepaald wapen te kunnen kopen.
Racen met je raceauto, of rijden op de quad. Onvergetelijke momenten.

Je liefde voor dieren, huisjes maken voor de mieren in de tuin.

Jonah, we zouden nog zoveel met je willen delen. Dingen die er nooit van gekomen zijn.

Jonah, bijzonder kind.
Wij dachten soms dat jij niet sterk genoeg was voor deze wereld.
Maar het tegendeel heb je bewezen, de wereld was nog niet klaar voor jou!

Jonah, we gaan je missen. Maar weet dat je altijd bij ons bent. Nooit zullen we jou vergeten.

 

Heitie en memmie.

Martijn ten Cate.

15 mei 2015

Stichting ‘Ramon scoort tegen kanker heeft een financiële ondersteuning gegeven aan de 17-jarige Martijn ten Cate.

 

Hij heeft embryonaal rhabdomyosarcoom en wordt behandeld in UMCG
( Rhabdomyosarcoom is een tumor die ontstaat in de zachte weefsels van het lichaam.

----------

Opnieuw 2 gezinnen financieel gesteund

15 april 2015 

Opnieuw 2 gezinnen financieel gesteund door stichting ‘Ramon scoort’…

 

Aan een gezin met een dochtertje van zes met een craniopharyngeoom, een goedaardige, zeldzame hypofysetumor ( soort van hersentumor)
Zij zijn momenteel voor een behandeling in het protonencentrum in Essen ( Duitsland).

 

Heel veel sterkte voor jullie…
Namens alle vrijwilligers van onze stichting

 

En een meisje van 8 weken oud met de diagnose leukemie AML.

In februari 2017 kregen wij een mail van haar moeder:

 

Hallo,

In Oktober 2014 zijn we de gelukkige ouders geworden van twee dochters, een tweeling. We hadden al 2 zoons van 8 en 9 en een dochter van 2 dus een gezellige boel . Toen ze 8 weken oud waren werd één van de meisjes ziek, en na een week ziekenhuis kreeg zij de diagnose leukemie AML Een heftige periode volgde, ze werd opgenomen in het UMCG voor haar behandeling, dit is 45 minuten rijden vanaf ons huis waar de rest van ons gezin verbleef. Mijn man was genoodzaakt in de ziektewet te gaan waardoor hij alleen zijn basis loon kreeg uitgekeerd ( als chauffeur moet hij het hebben van zijn over uren ) en ik kon als ZZP er ook niet meer aan het werk. Om en om waren wij thuis bij de andere 4 kinderen en bij ons meisje in het ziekenhuis. Naast de zorg om ons kindje kregen we de zorg om de financien er bij, met ons volledige inkomen kwamen we nog maar net rond en nu was ons inkomen per maand veel minder, en de kosten per maand veel hoger, voornamelijk door de benzine kosten, parkeer kaarten en medicatie. Wat hadden we een geluk dat we nog spaargeld hadden maar ook dit was na 4 maanden bijna op, we denken nu nog vaak aan de mensen die geen geld achter de hand hebben, wat een drama voor hen. We waren ontzettend blij dat we net in deze periode een bijdrage van jullie stichting mochten ontvangen hierdoor konden we uit de rode cijfers blijven. Tuurlijk was de gezondheid van onze dochter het belangrijkste en ik zou ons huis verkopen als ik zeker wist dat zij beter zou worden, geld is op zo’n moment echt maar bijzaak maar er komt een moment dat je na de behandeling verder moet en alles moet gaan verwerken en dit gaat wel beter als je niet ook nog eens finiancieel aan de grond zit. Gelukkig is onze dochter straks alweer 2 jaar schoon en gaat het heel goed met haar. Dankzij jullie hebben we het financieel net allemaal gered en daar zijn we zeer dankbaar voor.

----------

Daniel Dik

22 februari 2015

Begin afgelopen jaar kreeg Daniel behoorlijk last van zijn knie en hij heeft naar aanleiding hiervan verschillende onderzoeken moeten ondergaan. Verschillende artsen hebben zich over hem gebogen maar kregen maar geen vat op de pijn. Uiteindelijk heeft de kinderarts Daniel laten opnemen die na een week het vermoeden kreeg dat hij een Ewing-sarcoom heeft. Vervolgens is Daniel onder behandeling gekomen in het UMCG waar al snel bekend werd dat hij een Osteosarcoom heeft (deze bevindt zich in het botweefsel). Nadat de diagnose bekend was werd er een plan van aanpak gemaakt en onderging Daniel een aantal chemo’s. Deze eerstelijns chemo deed niet wat de oncoloog had verwacht, waarna een tweede lijns chemo werd ingezet.

 

De planning was dat er een operatie zou plaatsvinden en de tumor verwijderd zou worden. De tumor zit in de heupkam wat een moeilijke plek is voor een operatie. Ook dit ging niet door want de chirurgen die in eerste instantie zouden gaan opereren trokken hun handen terug omdat het te risicovol was. De tumor had een kronkel rondom het centrale zenuwstelsel onderin de rug gecreëerd en verschillende organen kwamen in het gedrang. We waren diep teleurgesteld waarbij veel angsten om de hoek kwamen kijken.

 

Op 16 oktober 2014, een dag voor Daniel zijn 16e verjaardag, werden wij gebeld door het UMCG met de mededeling dat Daniel dinsdag 20 oktober in Heidelberg werd verwacht. Op een conferentie hebben artsen van het universitair ziekenhuis te Heidelberg aangegeven dat zij de uitdaging durven aan te gaan om Daniel middels een ionbehandeling te gaan bestralen. Er zijn maar een paar plekken op de wereld waar deze behandeling gegeven kan worden. Daniel zal in eerste instantie 4 dagen naar toe moeten om allerlei onderzoeken te ondergaan (MRT scan, FDG CT scan, bodyscan, CT scan). Vervolgens wordt Daniel 6 weken ( 6 dagen in de week) bestraald, waarbij de laatste sessie een ionbehandeling zal zijn. Deze behandeling gaat langzaam naar de tumor toe en valt, eenmaal aangekomen, als een raket de cellen aan en vernietigd de chromosomen.

 

De ruim zes weken dat wij in Heidelberg waren hebben we gelogeerd in een orthopedische kliniek die nauw verbonden is met het ziekenhuis. Op dit logeeradres waren alle hulpmiddelen beschikbaar waar wij gebruik van konden maken en er was altijd een verpleegkundige aanwezig waar een beroep op gedaan kon worden. De hele behandeling door werden wij goed verzorgd en kregen we regelmatig feedback waar we nu stonden. Daniel heeft deze periode als zeer plezierig ervaren en hij kijkt hier met vreugde op terug. Ondanks de taalbarrière hebben we in Heidelberg als gezin, en vooral Daniel, een goede tijd gehad. Omdat het voor het ziekenhuis in Heidelberg een studie is, zullen we in de toekomst nog regelmatig die kant op moeten.

 

Dankzij stichting Ramon, Rotary Stadskanaal, Menzis, UMCG en gemeente Stadskanaal is ons de mogelijkheid geboden dat Daniel in Heidelberg behandeld kon worden. Daarom onze oprechte dank naar deze organisaties.

----------

 

 

Rayvelho Pieters

6 november 2014

Het gezin van Rayvelho Pieters is financieel gesteund door stichting ‘Ramon scoort tegen kanker’.

 

Rayvelho is nog maar twee jaar en heeft de ziekte ALL ) acute lymfatische leukemie ( high risk). Voor een overlevingskans vergrotende behandeling zal hij naar LUMC Leiden gaan. 

----------

Nia Temel

23 september 2014

 

23 september 2014

Het gezin van Nia Temel is financieel gesteund door Stichting ‘Ramon scoort tegen kanker’. Maaike Temel vertelt over de ziekte van Nia en de behandeling die zij in Zwitserland moet ondergaan.

 

Nia was 10 maanden oud toen er neuroblastoom werd ontdekt met uitzaaiingen naar de botten, beenmerg en lymfeklieren. Er is direct begonnen met zware chemokuren, want ze was heel erg ziek. Eerst werd er gezegd dat Nia 20% overlevingskans had. Ze gingen uit van het ergste, ook een vervelende N-Myc gen, maar gelukkig bleek dit niet het geval. Nu valt Nia in het middenrisico, waardoor de overlevingskans omhoog is geschoten naar 80%.

 

Beenmerg, botten en lymfeklieren waren vrij snel schoon. Toen had ze alleen nog de tumor in haar buik. Er volgde een operatie van 12 uren die heel goed is verlopen. Wij hadden gehoopt en de oncoloog had verwacht dat ze helemaal schoon zou zijn. Maar helaas zit er nog een heel klein vliesje van nog geen centimeter. Bestraling was dus nodig, maar de oncoloog kwam met het plan om Nia naar Zwitserland te laten gaan. Daar hebben ze protonentherapie die veel minder schade aanbrengt. Gelukkig kwam Nia daar voor in aanmerking. Er is een mal aangemeten waar ze elke bestraling in komt te liggen. Nia wordt 20 maal bestraald en daarna gaan de controles verder in het UMCG in Groningen.

 

18 december 2014

Wij zijn de ouders van Nia. Jullie hebben ook gegeven dat Nia naar Zwitserland kon voor haar behandeling. Nogmaals bedankt!
Nu is ze schoon verklaard en nu elke maand bloedonderzoek en een keer per drie maanden een mri scan.

 

groeten, familie Temel

 

7 november 2017

Wij hebben geld van jullie stichting gekregen om naar Zwitserland te gaan voor onze dochter Nia. Met Nia gaat het super, 2 jaar schoon ik dacht drie jaar maar de accutane duurt ook een jaar die had ik niet meegeteld, want ze is uit Zwitserland schoon thuis gekomen. Het gaat super met Nia. Ze oefent druk voor haar zwemdiploma en gaat naar gymnastiek. Nogmaals bedankt voor alles en super dat het met Ramon ook goed gaat!

----------

31 augustus 2014 Subsidie voor Rene Jonkman

Stichting ‘Ramon scoort tegen kanker’ heeft het gezin van Rene Jonkman een financiële bijdrage verleend. Hieronder een verhaal van de ouders van Rene over de overlevingskansvergrotende behandeling die Rene in Leiden moest ondergaan.

 

Op 14 juli was het zover. Onze zoon Rene werd opgenomen in het LUMC te Leiden voor een beenmergtransplantatie. Rene moest deze transplantatie ondergaan, omdat hij de ziekte Fanconi Anemie heeft. Op de site: www.fanconianemie.nl is beschreven wat de ziekte inhoudt.

 

De 1e week dat we er waren kreeg Rene allemaal onderzoeken, zoals een longfunctie en hartfilmpjes. In de 2e week ging de wand dicht ( isolatie), waarna de heftige tijd begon. Er volgden chemokuren om zijn beenmerg te vernietigen en na een week zagen we hem zienderogen achteruit gaan. Echt verschrikkelijk om dat als ouders te zien.

 

In de 3e week was de dag van de transplantatie, een zeer emotioneel en bijzonder moment. Door de chemo’s ging de binnenkant van zijn mond helemaal kapot. Hij kon niet meer eten en bijna niet meer drinken, waarop er een sonde werd ingebracht. Ook kreeg hij morfine voor de pijn. De 4e week werd Rene heel erg ziek. Zijn ontstekingswaarden waren ontzettend hoog en hij had een temperatuur van 40,7. Na onderzoek bleek dat Rene een fikse dubbele longontsteking had, waarop er antibiotica werd gegeven. Gelukkig knapte hij na een paar dagen alweer goed op.

 

Aangekomen bij de 5e week zullen we de dag van 18 augustus nooit meer vergeten. Onze dochter was die dag jarig en als verrassing mocht zij die dag de wand opendoen .Ook dat was een zeer emotioneel moment. Op 20 augustus kregen we het geweldige nieuws dat Rene de 22e naar huis mocht. We konden ons geluk niet op … zo ontzettend blij! Wij hebben bijna 6 weken in het Ronald McDonald huis gezeten … respect voor alle vrijwilligers.

 

Thuis …

 

Het gaat nu heel goed met Rene. Hij heeft nog wel de sonde in, maar verder gaat het buiten verwachting goed.

----------

 

Noar Said

9 juni 2014

We zijn erg verheugd om te vermelden dat we een subsidie hebben kunnen geven aan de eerste 2 gezinnen die een subsidieaanvraag hebben ingediend.

Gezinnen die te maken hebben met een kind met kanker die een levenskansvergrotende behandeling moet ondergaan, zoals de 13-jarige Noar Said die momenteel voor een stamceltransplantatie in UMC Utrecht ligt.